POST-GREFFE

 

Combien de temps mon enfant va-t-il rester aux USI (Unité de soins intensifs)? Pouvons-nous dormir auprès de notre enfant aux USI ?

Suivant l’évolution de votre enfant, il peut séjourner aux USI de 4 à 5 jours, soit davantage. Il n’est pas autorisé aux parents de dormir auprès de leur enfant. Toutefois, en vous annonçant à l’accueil des USI, vous pouvez rendre visite à votre enfant tous les jours et à tout moment de la journée.

 

Mon enfant peut-il avoir des visites (frères, sœurs, tante, ….) ?

Les visites sont autorisées en respectant les mesures de bases : désinfection des mains en entrant et sortant de la chambre. Si une visite, (le frère ou la sœur) est enrhumée ou présente des symptômes infectieux, elle reste  à la maison.

 

Qu’elles sont les mesures d’hygiène à prendre à l’Hôpital et par la suite à la maison ?

A l’hôpital :  votre enfant est dans une chambre seul. S’il sort de sa chambre pour se rendre dans un endroit où il peut y avoir une forte densité de personnes, il doit porter un masque (cafétéria, salle d’US, jardin,…). Dans sa chambre, il peut l’enlever.

Les parents peuvent faire la toilette de leur enfant avec l’eau filtrée du robinet et du savon normal.

Il faut éviter de garder de la nourriture trop longtemps dans la chambre, et plutôt la consommer rapidement. Si votre enfant ne mange pas tout de suite son plateau repas, donnez-le en retour à l’aide soignant ou à l’infirmier. Après les repas, il faut bien prendre l’habitude de faire des soins de bouche à votre enfant. Faites également tremper les tétines ou lolettes dans une solution de stérilisation à froid pendant une heure. La solution est changée une fois par jour par l’aide soignant. La literie est changée une fois par jour (draps, taies d’oreillers, alèzes,…) et le lit entier une fois par semaine.

A la maison : votre enfant ne portera pas de masque. Toutefois, si l’un des frères ou sœurs venait à être malade, il faudrait dans la mesure du possible éviter le contact « physique » avec votre enfant greffé.

En ce qui concerne la nourriture, il est préférable de faire des courses plusieurs fois par semaine et acheter du « frais » et de préparer des repas en petite quantités et les consommer rapidement en évitant de les garder trop longtemps au frigo.

 

Quels antidouleurs ou fébrifuges pour mon enfant après la greffe ?

Votre enfant est mis sous Prograf®. après la greffe. Lorsqu’il aura de la fièvre ou des douleurs, il est indiqué de lui donner uniquement du paracétamol (Dafalgan®. , Panadol®. , Ben Uron®. ,…), mais en aucun cas de l’ibuprofene (Algifor®. , Irfen®. , Brufen®. , Nurofen®. , de la famille des AINS = anti-inflammatoires non stéroïdiens). L’association Prograf®. /Ibuprofene. peut avoir des effets néfastes sur les reins de votre enfant. EN CAS DE FIEVRE PERSISTANTE, MALGRE LE DAFALGAN, APPELER VOTRE PEDIATRE. PLUS LA GREFFE EST RECENTE, PLUS VOTRE ENFANT AURA BESOIN D’ETRE VU RAPIDEMENT PAR UN MEDECIN.

 

Puis-je lui donner des suppositoires de paracétamol ?

En cas de douleurs ou de fièvre, vous êtes autorisés à donner des suppositoires de Dafalgan®. (paracétamol) toutes les  6 heures.

 

Puis-je lui donner de l’eau du robinet ici à l’Hôpital ? Et qu’en est- il à la maison ?

Lorsque votre enfant est hospitalisé, il faut lui donner de l’eau en bouteille type Henniez. Une fois ouverte,  vous pouvez la garder 24h à température ambiante et ensuite il faut l’éliminer. EN AUCUN CAS VOUS DEVEZ DONNER DE L’EAU DU ROBINET A L’HOPITAL !

A la maison, votre enfant peut boire de l’eau du robinet sans autre.

 

A quoi dois-je faire attention lorsque je préparerai des repas pour mon enfant ? Que peut-il et ne peut-il pas manger ?

La conservation, la préparation et la cuisson des aliments doivent se faire en « milieu propre » : réfrigérateur nettoyé régulièrement, ustensiles et vaisselle lavés très soigneusement avec de l’eau chaude et du détergent et plan de travail bien propre. Il est également très important de vous laver les mains avant de cuisiner.

Les boissons doivent être pasteurisées ou UHT, et le lait cru est déconseillé au long terme. En ce qui concerne la viande, le poisson et les œufs crus, ils sont autorisés à partir du 4ème mois post-greffe, mais ces aliments doivent être le plus frais possible. Stockez les aliments frais ou déjà cuits au réfrigérateur, et veillez à les consommer le plus rapidement possible. Concernant les aliments surgelés, ils doivent être cuits sans décongélation préalable. Surtout, ne recongelez jamais un aliment décongelé. Lors des achats, emballez les aliments frais et transportez-les dans un sac isolant, afin d’éviter de casser la chaine du froid, et contrôlez bien les dates de péremption des denrées.

Attention : le pamplemousse (fruits, jus, etc.,) est interdit, car il est incompatible avec la prise de Prograf® (tacrolimus) ou de  Sandimmun Neoral® (ciclosporine).

 

Puis-je aller faire les courses avec mon enfant ?

Pendant les 6 mois après la greffe, il est préférable d’éviter de se rendre dans les lieux publics avec une  forte densité de personnes, et particulièrement en période hivernale.

 

Est-ce que mon enfant peut aller se baigner?

A la mer : votre enfant peut aller se baigner à la mer. Il est toujours impératif de lui appliquer de la crème solaire « écran total », car le Prograf®. peut rendre les enfants plus sensibles aux effets néfastes du soleil.

A la piscine : Il est recommandé d’éviter les piscines publiques durant la première année post greffe. En revanche, les piscines privées (chez soi, chez des amis ou de la famille) sont autorisées.

 

Comment dois-je donner le Prograf®? Est-ce toujours à la même heure ? Puis-je décaler les horaires pour des raisons d’organisation familiale ?

Le Prograf® ou autre immunosuppresseur, se donne toujours par la bouche et doit être pris dans les conditions suivantes :

Ne rien manger une heure avant sa prise et attendre une demi heure après sa prise pour manger. Boire de l’eau pendant ce temps est autorisé. Il ne faut pas prendre d’autres médicaments une heure avant le Prograf® et attendre une demi-heure après pour les prendre.

La nourriture et les autres médicaments réduisent l’absorption du Prograf®.

Il doit être administré à heures fixes, afin d’éviter des fluctuations de son taux dans le sang et d’atténuer ainsi ses effets secondaires.

En cas de vomissements, appliquez la règle d’une demi-heure: si un épisode de vomissement s’est produit dans la demi-heure suivant l’administration du médicament, il est raisonnable de penser que l’enfant n’a pas absorbé sa dose ; vous pouvez donc  lui donner la même dose une deuxième fois. Si l’épisode survient une demi-heure ou plus après l’administration du médicament, ne l’administrez pas à nouveau, car il est probable qu’il ait été absorbé. N’hésitez pas à appeler notre Centre si vous avez un doute ou si les vomissements persistent.

Tous les produits à base de pamplemousse sont à proscrire en raison de son interférence avec le métabolisme du tacrolimus. Le jus de pamplemousse peut élever de manière très significative les taux de tacrolimus dans le sang. Si par accident votre enfant mange du pamplemousse ou boit du jus de ce fruit, veuillez en informer immédiatement  l’équipe de greffe.

Changer les horaires de prise du tacrolimus se fait simplement en s’adaptant au nouvel horaire sans aucun schéma progressif.  Cette règle s’applique quelque soit l’écart entre l’ancien et le nouvel horaire.

Par exemple :

Au changement saisonnier d’heure, donner le médicament à votre enfant selon la nouvelle heure.

08h00 heure d’hiver      ->           08h00 heure d’été

Voyage entre zones horaires

08h00 heure Genève    ->           08h00 heure New York

 

Si mon enfant est porteur d’une sonde nasogastrique (SNG), quels sont les médicaments qu’il doit impérativement prendre par la bouche et ceux que je peux administrer par la SNG ?

Il arrive que des enfants rentrent à domicile avec une sng. Sachez que le médicament qui doit être donné impérativement par la bouche reste et restera toujours le Prograf®.

Les autres traitements, hormis la Nifédipine®, l’Amphomoronal® et la Mycostatine®, peuvent être administrés par la sng si vraiment nécessaire. A terme, votre enfant n’aura plus besoin de sa sonde nasogastrique, raison pour laquelle il est préférable de l’accoutumer à la prise de médicaments par la bouche.

 

Mon enfant devra-t-il garder à vie son immunosupresseur ?

Votre enfant devra prendre à vie son traitement immunosuppresseur (Prograf®), toujours aux mêmes horaires (matin et soir). La médecine de transplantation étant une médecine jeune et en constante évolution, il est possible que de nouvelles solutions se développent durant la vie de votre enfant.

 

Quels sont les astuces pour motiver ou encourager mon enfant à prendre le Prograf quand il le refuse (le forcer, attendre, etc…) ?

On peut rajouter un peu de sirop de grenadine à la suspension, car le sirop n’altère pas trop l’absorption. Avec le temps, l’enfant apprendra que la prise du medicament fait partie de sa routine de vie.

 

Combien de temps va-t-il devoir prendre les médicaments (hormis le Prograf®) ?

Le tableau ci-dessous indique la règle générale, qui peut toutefois varier d’un enfant à l’autre : 

Types de médicament Durée de prise des médicaments post-greffe
Prednisolone® ou Prednisone® 3 mois suivant un schéma dégressif
Bactrim® et  Folvite® Une année
Aspirine® 3 mois
Valcyte® 6 mois
l’Ursofalk® 3-6 mois
Traitements anti-hypertenseurs :  Norvasc® (Amlodipine), Reniten® et Nifedipine en fonction de l’évolution de votre enfant
Aquadek®, Magnésium, Calcimagon D3® en fonction de l’évolution de votre enfant

 

Pourquoi mon enfant doit-il prendre tous ces médicaments et à quoi servent-ils ? Quels sont leurs effets secondaires ?

 

A partir de combien de mois post-greffe, mon enfant pourra rejoindre un jardin d’enfant, l’école,… ?

Votre enfant pourra rejoindre l’école dès que possible et pour ce qui en est de la crêche, dès le 6ème mois post-greffe (à discuter au cas par cas si la famille est en difficulté).

 

Que faire si mon fils a de la fièvre ? Dois-je venir immédiatement à l’Hôpital des enfants ou aller voir mon pédiatre ?

Vous pouvez dans un premier temps découvrir votre enfant et lui faire un bain. Si malgré tous ces moyens il a toujours de la fièvre, vous pouvez appeler votre pédiatre et ensuite lui administrer du Dafalgan®. Si la fièvre persiste malgré le Dafalgan®, amenez votre enfant chez le pédiatre, voire directement à l’Hôpital des enfants le plus proche de chez vous. Vous pouvez toujours appeler le Centre afin de parler à un membre de l’équipe qui connait votre enfant.

 

Puis-je mettre des tapis dans la chambre, parce que le sol est carrelé et que mon bébé commence à aller à 4 pattes, ou tout simplement pour qu’il puisse s’asseoir?

Vous pouvez mettre un tapis (éviter les tapis avec longs poils) pour favoriser la mobilisation de votre bébé, afin qu’il ne soit pas directement en contact avec le carrelage.

 

Faut-il stériliser les biberons après chaque utilisation ou peut-on les mettre simplement au lave-vaisselle ou les laver à la main soigneusement ?

A l’hôpital : vous devez « stériliser à froid » dans la solution de trempage les biberons, les bagues, tétines ou lolettes pendant une heure et les faire sécher ensuite.

A la maison, soit vous les mettez au lave-vaisselle, soit vous les lavez soigneusement à la main.

 

Puis-je utiliser les lingettes humides plutôt que les lingettes sèches à mouiller ?

Les lingettes humides peuvent être utilisées à condition de bien sécher le siège de l’enfant après le passage de la lingette, afin de ne pas le laisser humide. L’humidité favorise la prolifération de champignons (mycoses), surtout chez un enfant immunosupprimé.

 

Peut-on utiliser un tube de pommade déjà entamé depuis quelques jours voire quelques mois (par ex. tube Osa pour les dents) ?

Oui en respectant la date de péremption indiquée sur l’emballage.

 

A partir de quelles valeurs de tension artérielle faut-il donner ou non de l’Aprical (Nifedipine)?

Les valeurs de tension artérielle varient d’un enfant à l’autre et ne peuvent en aucun cas être généralisées. Avant votre sortie de l’hôpital, nous vous donnerons des consignes précises concernant la mesure de la tension artérielle et le traitement si nécessaire.

 

Quand et comment mesurer la tension artérielle chez les enfants greffés ?

Vérifiez toujours la pression artérielle de votre enfant avant de lui faire prendre le médicament contre l’hypertension. Chaque fois que vous prenez sa tension, notez le jour, l’heure et la valeur indiquée, ainsi que le moment où il a pris ce médicament et à quelle dose. Suivez les directives remises par votre infirmier référent en ce qui concerne l’administration du médicament contre l’hypertension. Si les valeurs de la tension artérielle sont trop hautes, n’hésitez pas à reprendre la tension deux à trois fois de suite avant d’intervenir avec un traitement anti-hypertenseur. Il est préférable de mesurer la tension artérielle lorsque votre enfant est calme.

 

Pourquoi redoute-t-on tant la varicelle ou une infection à EBV (virus Epstein-Barr ) ou CMV (Cytomégalovirus) chez un enfant immunosupprimé ?

L’immunosupression diminue la réponse immunitaire de votre enfant contre les virus. La particularité de ces virus est qu’ils peuvent se loger et se cacher dans des cellules et réapparaître plus tardivement, c’est pourquoi ils sont plus difficiles à « traiter ». Le CMV peut avoir des effets sur plusieurs organes, et peut provoquer un rejet. L’EBV peut provoquer très exceptionnellement un syndrome lymphoprolifératif (PTLD) qui s’apparente au lymphome. Enfin, le virus de la varicelle peut provoquer de nombreuses complications chez un enfant n’ayant pas développé d’immunité avant la transplantation.

 

Quels sont les dangers d’une infection pour l’enfant greffé ?

Il y a plus de risques que votre enfant développe les complications diverses d’une infection. Par exemple, s’il présente un refroidissement, il a plus de chances de développer une pneumonie ou une otite dans un deuxième temps.

 

Combien de temps doit-on garder l’Ursofalk® et l’Aquadeks® ? Est-ce que les enfants en ont systématiquement en post-greffe ?

L’Urosfalk® est gardé 3 à 6 mois après la greffe en fonction des résultats biologiques (tests hépatiques). L’Aquadeks® est nécessaire pour compenser les carences vitaminiques souvent acquises avant la greffe.

 

Nous donnons du valgancyclovir contre le CMV ? Pourquoi ne donne-t-on pas des antiviraux à large spectre pour prévenir une varicelle, un EBV,… ?

Il n’y a pas d’antiviraux prophylactiques efficaces contre ces autres virus.

 

Est-ce qu’un enfant greffé peut recevoir des vaccins ou sont-ils contre-indiqués ?

Nous attendons la fin de la première année post-greffe pour recommencer les vaccinations chez les enfants greffés, mais nous en discutons régulièrement à chaque visite. Nous vous sommes reconnaissants de toujours apporter le carnet de vaccination.

 

A quelle intervalle les enfants greffés reviennent-ils à Genève pour les contrôles ? Combien de temps dure un contrôle ? Pouvons-nous faire ces contrôles de manière ambulatoire ? Que contrôlons-nous lors de ces bilans et pourquoi ?

 

Bilan hépatique: quels examens? Comment? Pourquoi?

 

Pouvons-nous garder notre chat/chien, oiseau, lapin (animaux en général), ou devons-nous les donner à la SPA ?

La famille peut garder les animaux domestiques existants. Il ne faut pas prendre de nouveaux animaux,  au minimum pendant la1ère année qui suit la transplantation. Si la famille possède des oiseaux, l’enfant greffé n’est pas autorisé à laver la cage, et il doit éviter tout contact direct avec le(s) volatile(s). Il faut éviter les serpents et les tortues.

La règle d’hygiène de base à respecter si vous avez des animaux à la maison, c’est que l’enfant greffé et sa famille doivent se laver fréquemment les mains.