EN PRE-GREFFE

 

Pourquoi Genève comme centre national pour la transplantation hépatique?

Après une harmonisation des soins au niveau national il a été décidé que Genève serait le Centre suisse des maladies du foie de l’enfant.

 

N’y-a-t-il pas un autre centre en Suisse qui pratique les greffes hépatiques ?

Genève reste le centre national de greffe de foie, et tous les enfants domiciliés en Suisse qui nécessitent une transplantation hépatique ou une chirurgie hépatobiliaire viennent ici.

 

Je viens de Suisse allemande, y-a-t-il quelqu’un parmi les soignants  qui parle l’allemand ?

Bon nombre de soignants parlent un peu l’allemand.  Enfin, plusieurs membres de l’équipe médico-chirurgicale parlent l’allemand ou le suisse-allemand, dont la Professeure B. Wildhaber. Nous avons également à votre disposition un carnet de traduction « français – allemand » qui est composé de termes et phrases les plus souvent utilisés. 

Pour les parents qui ne parlent ni le français ni l’allemand, la Croix-Rouge propose des traducteurs. Nous sollicitons ces derniers pour les entretiens multidisciplinaires et les diverses explications et informations données aux parents.

 

Pourquoi mon bébé est-il/elle jaune ?

Suite à une infection, à un dysfonctionnement des cellules du foie ou à un problème des voies biliaires dans ou en dehors du foie, votre enfant peut présenter un ictère (jaunisse) dès la naissance ou ultérieurement, qui peut persister pendant plusieurs semaines. Il est important d’en informer votre pédiatre et que votre enfant soit investigué.  Selon les résultats des investigations, votre pédiatre estimera s’il est nécessaire de transférer votre enfant à Genève pour une évaluation.

 

Peut-on guérir mon enfant ?

Suivant le diagnostic posé, votre enfant peut guérir sans appui chirurgical ou greffe. Si par contre, la fonction du foie est très altérée et le risque de décès dépasse le risque de vivre avec le foie abîmé, votre enfant sera mis sur liste d’attente de greffe et ensuite transplanté.

 

Pourquoi le pédiatre n’a pas vu avant que mon enfant n’allait pas bien ?

Il arrive parfois que le diagnostic soit posé tardivement, car l’évaluation de la jaunisse chez le nourrisson est difficile. Un effort au niveau national est en cours pour dépister certaines maladies du foie de l’enfant au moyen d’une échelle colorimétrique distribuée dans certaines maternités ou disponible sur www.basca.ch ou chez votre pédiatre. Cette échelle vous permet d’évaluer la couleur des selles de votre bébé : plus les selles sont claires ou décolorées, plus il y a des risques que la fonction hépatique soit perturbée. Parlez-en à votre pédiatre en cas de doute.

 

Qu’est-ce qu’une atrésie des voies biliaires ?

C’est l’absence totale ou partielle de voies biliaires extra ou intra-hépatiques. En résumé, votre enfant est dépourvu partiellement ou totalement des conduits biliaires. La bile qui s’écoule normalement par ces conduits, du foie vers l’intestin, stagne au niveau du foie et provoque le dysfonctionnement hépatique et la jaunisse de votre enfant.

 

Qu’est-ce que l’opération selon la méthode Kasaï ? Empêchera-t-elle une greffe ?

C’est une intervention qui consiste à reconstituer la voie biliaire en dehors du foie en montant une anse intestinale à l’entrée du foie (là où la bile s’écoule) afin de permettre l’écoulement de la bile dans l’intestin et de soulager le foie. Cette opération doit être effectuée tôt dans la vie de l’enfant, afin de maximiser les chances de sa réussite. Elle peut permettre de rétablir le flux biliaire du foie vers l’intestin, empêcher que le foie s’abîme encore plus et d’éviter une transplantion hépatique. La transplantation hépatique sera toujours nécessaire si l’opération de Kasai n’était pas faite.

 

Qu’est-ce qu’une cholangite ?

Suite à l’intervention selon la méthode Kasaï, l’anse intestinale montée à l’entrée de son foie peut engendrer une cholangite, c’est-à-dire une infection des voies biliaires due aux germes intestinaux. Votre enfant recevra dans ce cas des antibiotiques par la veine et sera surveillé de près. Son séjour à l’Hôpital sera alors prolongé.

 

Pourquoi mon enfant doit-il se faire greffer ?

S’il n’existe pas de traitements pour guérir votre enfant, la fonction hépatique de votre enfant va diminuer et s’altérer (jaunisse, risque de saignements, ascite,…) au point que le risque de décès dépassera le risque de vivre avec le foie abîmé. Dans ce cas, il n’y aura pas d’autre solution que de changer le foie.

 

Quelle peut être la durée d’attente pour avoir un organe ?

Nous sommes dans une période de pénurie de donneurs d’organes, alors que la demande est très forte. En fonction de la maladie pour laquelle votre enfant doit être greffé, l’attente peut être longue et peut durer de quelques jours, à plusieurs mois, voire des années.

 

Puis-je donner mon foie ?

Si les médecins jugent possible (cela dépend de la maladie de votre enfant) qu’une partie de votre foie puisse être transplantée dans votre enfant, un premier bilan peut être réalisé. Dans un premier temps, nous ferons des « tests sanguins » sur les 2 parents, afin de voir qui pourrait être le donneur potentiel (le groupe sanguin doit être compatible). Ensuite, d’autres paramètres, comme le poids, le régime alimentaire, l’hygiène de vie, et l’anatomie entreront en ligne de compte également. En règle générale, un don par un donneur décédé est préférable, car le don vivant représente un stress supplementaire pour la famille.

 

Pourquoi ne puis-je pas donner mon foie à mon enfant ? Quelqu’un d’autre de la famille peut-il se porter donneur ?

Pour plusieurs raisons, il arrive que les parents ou l’un des parents ne puisse pas être donneur. Parmi celles-ci, nous comptons les problèmes de foie ou de santé divers, l’excès pondéral et le groupe sanguin. Les membres proches de la famille, dans certaines conditions exceptionnelles, peuvent également être donneurs.