POST-TRAPIANTO

 

Quanto tempo resterà il mio bambino presso l’USI (Unità di cure intense)? Possiamo dormire accanto al nostro bambino nell’USI?

In base all’evoluzione del vostro bambino, può essere ricoverato all’USI da 4 a 5 giorni, a volte anche di più. Non è permesso ai genitori dormire accanto al loro bambino. Tuttavia, annunciandovi all’accoglienza dell’USI, potete fare visita al vostro bambino ogni giorno e in ogni momento della giornata.

 

Il mio bambino può avere delle visite (fratelli, sorelle, zia, ….)?

Le visite sono ammesse nel rispetto delle regole di base: disinfezione delle mani entrando e uscendo dalla camera. Se un visitatore, (fratello o sorella) è raffreddato o presenta dei sintomi infettivi, deve rimanere a casa.

 

Quali sono le precauzioni igieniche da adottare all’Ospedale e poi a casa?

All’ospedale: In ospedale, il vostro bambino è solo nella sua camera. Se esce dalla sua camera per recarsi in un ambiente ad alta affluenza di persone (caffetteria, sala di ultrasuoni, giardino,…), deve portare una maschera. Nella sua camera può poi toglierla.

I genitori possono pulire il loro bambino con acqua filtrata del rubinetto e del sapone normale.

È necessario evitare di tenere degli alimenti per troppo tempo all’interno della camera e piuttosto di consumarli rapidamente. Se il vostro bambino non mangia subito il suo pasto dal piatto, restituitelo all’aiuto-infermiere o all’infermiere. Dopo il pasto, è necessario prendere l’abitudine di curare la bocca al vostro bambino. Fate anche immergere le tettarelle e i succhietti, come pure i biberon in una soluzione di sterilizzazione a freddo per un’ora. Questa soluzione viene cambiata una volta al giorno da parte dell’aiuto-infermiere. La biancheria del letto è sostituita una volta al giorno (lenzuola, fodera del cuscino, lenzuolo coprimaterasso,…) e il letto intero una volta alla settimana.

A casa: Il vostro bambino non indosserà la maschera. Tuttavia, se uno dei fratelli o delle sorelle dovesse essere malato, bisogna evitare nella misura del possibile il contatto ”fisico“ con il vostro bambino trapiantato.

Per quanto concerne l’alimentazione, è preferibile fare la spesa più volte alla settimana e acquistare dei ”cibi freschi“ e preparare delle piccole quantità ai pasti, in modo da evitare i resti e cucinare bene tutte le preparazioni.

 

Quali antidolorifici o antifebbrili sono ammessi per il mio bambino dopo il trapianto?

Il vostro bambino viene messo sotto Prograf dopo il trapianto. Dal momento in cui avrà della febbre o dei dolori, è indicato somministrargli solamente del paracetamolo (Dafalgan®, Panadol®, Benuron®,…), ma mai l’ibuprofene (Algifor®, Irfen®, Brufen®, Nurofen®, della famiglia degli AINS = anti-infiammatori non steroidi). L’associazione di Prograf®/Ibruprofene può avere degli effetti gravissimi sui reni del vostro bambino. IN CASO DI FEBBRE PERSISTENTE, NONOSTANTE IL DAFALGAN, CHIAMARE IL VOSTRO PEDIATRA. PIÙ IL TRAPIANTO È RECENTE, PIÙ IL VOSTRO BAMBINO AVRÀ BISOGNO DI ESSERE VISITATO RAPIDAMENTE DA UN MEDICO.

 

Posso dargli delle supposte di paracetamolo?

In caso di dolori o di febbre, siete autorizzati a dargli una supposta di Dafalgan® ogni 6 ore.

 

Posso dargli dell’acqua di rubinetto qui all’Ospedale? E a casa?

Quando il vostro bambino è ricoverato in ospedale, è necessario dargli dell’acqua in bottiglia di marca Henniez. Una volta aperta, potete tenerla per 24 ore a temperatura ambiente, poi va gettata via. NON DATE IN NESSUN CASO AL VOSTRO BAMBINO DELL’ACQUA DI RUBINETTO DELL’OSPEDALE! Al suo ritorno a casa, il vostro bambino può di nuovo bere dell’acqua di rubinetto!

A casa, il vostro bambino può bere senza problemi dell’acqua di rubinetto.

 

A cosa devo fare attenzione quando preparerò dei pasti per il mio bambino? Cosa può e non può mangiare?

La conservazione, la preparazione e la cottura degli alimenti devono essere svolte in un ”ambiente pulito“: il frigorifero deve essere pulito regolarmente, gli utensili e le stoviglie lavate molto accuratamente con acqua calda e del detergente, il piano di lavoro sempre perfettamente pulito. Lavatevi le mani bene prima di cucinare.

Le bevande devono essere pastorizzate o UHT; il latte crudo è sconsigliato nel lungo termine. Per quanto concerne la carne, il pesce e le uova crude, sono ammessi a partire dal quarto mese post-trapianto, ma questi alimenti devono essere più freschi possibile. conservate gli alimenti freschi o già cotti nel frigorifero e consumateli il prima possibile. Gli alimenti surgelati devono essere cotti senza precedente scongelamento. Non ricongelare mai un alimento già scongelato. Durante l’acquisto, imballate gli alimenti freschi e trasportateli in una borsa isolante, in modo da evitare di interrompere la catena del freddo. Controllate le date di scadenza degli alimenti.

Attenzione! Il pompelmo (frutto, succo, yoghurt, ecc…) è vietato, perché incompatibile con l’assunzione di Prograf® (tacrolimus) o Sandimmun Neoral® (ciclosporina).

 

Posso andare a fare la spesa con il mio bambino?

Nei 6 mesi dopo il trapianto, è preferibile evitare di recarsi in luoghi pubblici e ad alta densità di persone, particolarmente nel periodo invernale.

 

Il mio bambino può andare a fare il bagno?

Al mare: il vostro bambino può andare a fare il bagno al mare. È assolutamente obbligatorio proteggerlo con una crema solare a ”schermo totale“, perché il Prograf può rendere i bambini più sensibili agli effetti nocivi del sole.

In piscina: si raccomanda di evitare le piscine pubbliche durante il primo anno post- trapianto. Al contrario, le piscine private (proprie, di amici o di parenti) sono ammesse.

 

Come devo dargli il Prograf®? Sempre alla stessa ora? Posso spostare gli orari in base alle ragioni di organizzazione famigliare?

Prograf® o altro immunosoppressore, si dà sempre per via orale e deve essere preso in queste condizini :

Un ora prima di prendere il Prograf®, non si deve ingerire  nulla.  Dopo aver preso il Prograf®, aspettare  mezz’ora  prima di mangiare. Comunque, durante quest’attesa si può bere dell’acqua.

Un ora prima di prendere il  Prograf®,  non si deveno ingerire  altri farmaci. Aspettare  mezz’ora dopo la presa del Prograf® per prendere gli altri medicamenti. In fatti, il cibo e le altre medicine diminuiscono l’assorbimento  del Prograf®.

Il Prograf® deve essere preso ad orari fissi.  In questo modo si evitano delle variazioni dei suoi valori nel sangue e si riducono anche i suoi effetti collaterali.

In caso di vomito, applicate la regola della mezz’ora: se un episodio di vomito è avvenuto nella mezz’ora successiva alla presa del Prograf®, è opportuno pensare che il bambino non abbia assorbito la sua dose.  Dunque, potete dargli la stessa dose una seconda volta.

Se l’episodio di vomito si verifica dopo una mezz’ora o di più, non dovete ridare un altra dosa di Prograf®, perché è probabile che sia stata assorbita. Se avete un dubbio o se il vomito persiste, non esitate a chiamare il nostro Centro.

Tutti i prodotti a base di pompelmo si deveno evitare, perché interferiscono con il metabolismo del tacrolimus (molecula del Prograf®). In fatti, il succo di pompelmo può alzare notevolmente il tasso di Tacrolimus nel sangue. Se nel caso in cui  il vostro bambino ingerisce un pompelmo o ne  beve il succo, vi preghiamo di informare immediatamente il Centro (Team di trapianto).

Il cambiamento di orario di presa del Prograf®,  si effettua semplicemente adattandosi al nuovo orario, senza seguire nessuno schema progressivo. Questa regola si applica qualsiasi differenza di ore tra il vecchio e il nuovo orario.

Per esempio:

Al cambiamento di orario (inverno-estate) date il Prograf® al vostro bambino in base al nuovo orario.

08:00 orario invernale      ->           08:00 orario estivo

Viaggi in zone con fusi orari diversi

08:00 ora locale a Ginevra    ->           08:00 ora locale a New York

 

Se il mio bambino è portatore di una sonda nasogastrica (sng), quali sono i farmaci che deve assolutamente prendere per bocca e quali posso somministrargli attraverso la sng?

Succede che dei bambini rientrino nel domicilio con una sng. Sappiate che il farmaco che deve essere dato assolutamente per bocca resta e resterà sempre il Prograf®.

Gli altri trattamenti, ad eccezione della Nifédipine®, l’Amphomoronal® e la Mycostatine®, possono essere somministrati attraverso la sng, se risulta veramente necessario. Alla fine, il vostro bambino non avrà più bisogno della sua sonda nasogastrica, ragione per cui è preferibile abituarlo all’assunzione di farmaci per bocca.

 

Il mio bambino dovrà prendere degli immunosoppressori per tutta la vita?

Il vostro bambino dovrà prendere per tutta la via la sua terapia farmacologica di immunosoppressori (Prograf®), sempre agli stessi orari (mattino e sera). Poiché la medicina di trapianto è una medicina recente e in costante evoluzione, è possibile che nuove soluzioni nascano durante la vita del vostro bambino.

 

Quali sono i trucchi per motivare o incoraggiare il mio bambino a prendere il Prograf® quando lo rifiuta (costringerlo con la forza, aspettare, ecc…)?

È possibile aggiungervi un poco di sciroppo di granatina alla sospensione, perché questo sciroppo non ne altera l’assorbimento. Con il tempo, il bambino imparerà che l’assunzione del farmaco è parte della sua routine di vita.

 

Per quanto tempo dovrà prendere i farmaci (ad eccezione del Prograf®)?

La tabella qui sotto indica la regola generale, ma questa può variare da bambino a bambino:

Tipi di farmaco Durata dell’assunzione dei farmaci post-trapianto
Prednisolone® o Prednisone® 3 mesi, seguendo uno schema digressivo graduale
Bactrim® e Folvite® 1 anno
Aspirina® 3 mesi
Valcyte® 6 mesi
Ursofalk® 3-6 mesi
Terapie anti-ipertensione: amlodipina (Norvasc®), Reniten® e nifedipina in base all’evoluzione del vostro bambino
Aquadek®, magnesio, Calcimagon D3® in base all’evoluzione del vostro bambino

 

Perché il mio bambino deve prendere tutti questi farmaci e a cosa servono? Quali sono i loro effetti collaterali?

 

A partire da quanti mesi post-trapianto, il mio bambino potrà ritornare alla scuola d’infanzia o a scuola, ecc.?

Il vostro bambino potrà ritornare a scuola dal momento in cui ciò sarà possibile e per coloro che frequentano la scuola dell’infanzia, dal 6° mese post-trapianto (da discutersi caso per caso, se la famiglia è in difficoltà).

 

Cosa devo fare se mio figlio ha la febbre? Devo venire immediatamente all’Ospedale pediatrico di Ginevra o posso rivolgermi al mio pediatra?

In un primo momento, potete svestire il vostro bambino e fargli un bagno. Se nonostante tutti questi metodi, continua ad avere la febbre, potete chiamare il vostro pediatra e poi somministrargli del Dafalgan®. Se la febbre continua a persistere nonostante il Dafalgan®, portate il vostro bambino dal pediatra o recatevi direttamente all’Ospedale pediatrico più vicino a voi. Potete sempre contattare il Centro per parlare ad un membro della squadra che conosce bene il vostro bambino.

 

Posso mettere un tappeto nella camera, perché il pavimento è piastrellato e il mio bambino comincia ad andare a carponi o semplicemente perché possa sedervisi?

Potete stendere un tappeto sul pavimento (evitare i tappeti a pelo lungo) per favorire i movimenti del vostro bambino, in modo che non sia direttamente a contatto con le piastrelle.

 

È necessario sterilizzare il biberon dopo ogni uso o basta semplicemente metterlo nella lava-stoviglie o lavarlo a mano accuratamente?

All’ospedale: dovete ”sterilizzare a freddo“ in una soluzione di ammollo i biberon, i succhietti, le tettarelle per un’ora e farli poi asciugare.

A casa, potete metterli sia nella lava-stoviglie che lavarli a mano accuratamente.

 

Posso usare delle salviette umide piuttosto che le salviette asciutte da bagnare?

Le salviette umide possono essere utilizzate a condizione di asciugare accuratamente il sedere del bambino dopo la pulizia con la salvietta umida, in modo di non lasciarlo umido. L’umidità favorisce la proliferazione di funghi (micosi), soprattutto in un bambino immunosoppresso.

 

È permesso usare un tubetto di pomata già aperto da qualche giorno e per qualche mese (esempio: tubetto di gel Osa per la dentizione)?

Sì, rispettando la data di scadenza riportata sulla confezione.

 

A partire da quali valori di pressione arteriosa è necessario somministrare dell’Aprical® (nifedipina)?

I valori di pressione arteriosa variano da un bambino all’altro e non possono in alcun caso essere generalizzati. Prima della vostra uscita dall’ospedale, vi daremo delle informazioni precise concernente la misura della pressione arteriosa e il trattamento, se necessario.

 

Quando e come misurare la pressione arteriosa nei bambini trapiantati?

Verificate sempre la pressione arteriosa del vostro bambino prima di dargli il farmaco contro l’ipertensione. Ogni volta che gli misurate la pressione, annotate il giorno, l’ora e il valore indicato, come pure il momento quando ha preso questo farmaco e a quale dose. Seguite le direttive trasmesse dal vostro infermiere referente per quanto concerne l’amministrazione del farmaco contro l’ipertensione. Se i valori della pressione arteriosa sono troppo alti, non esitate a riprendere la tensione due o tre volte di seguito, prima di intervenire con un trattamento anti-ipertensione. È preferibile misurare la pressione arteriosa quando il vostro bambino è calmo.

 

Perché si teme tanto la varicella o un’infezione dal virus EBV (virus Epstein-Barr) o da CMV (citomegalovirus) in un bambino immunosoppresso?

L’immunosoppressione diminuisce la risposta immunitaria del vostro bambino contro i virus. La particolarità di questi virus è che possono depositarsi e nascondersi nelle cellule e riapparire più tardi, inoltre sono più difficili da ”trattare“. Il CMV può avere effetti su diversi organi e provocare un rigetto. L’EBV può provocare in casi molto rari una sindrome linfoproliferativa (PTLD) simile ad un linfoma.. Infine, il virus della varicella può provocare numerose complicazioni che non ne abbia sviluppato l’immunità nella fase pre-trapianto.

 

Quali sono i pericoli di infezione in un bambino trapiantato?

Vi sono più rischi che il vostro bambino sviluppi le diverse complicazioni di un’infezione. Ad esempio, se è raffreddato, vi sono più possibilità che si sviluppi in una polmonite o un’otite allo stesso tempo.

 

Quanto tempo devo mantenere l’Ursofalk® (acido ursodesossicolico) e l’Aquadeks®? I bambini devono prenderli sistematicamente nella fase post-trapianto?

L’Urosfalk® è mantenuto per 3-6 mesi dopo il trapianto, in base ai risultati biologici (test epatici). L’Aquadeks® è necessario per compensare le carenze vitaminiche, spesso acquisite prima del trapianto.

 

Somministriamo del valganciclovir contro il CMV? Perché non dare un antivirale ad ampio spettro per prevenire una varicella, un EBV, …?

Non vi sono antivirali profilattici efficaci contro questi altri virus.

 

Un bambino trapiantato può ricevere dei vaccini o sono contro-indicati?

Aspettiamo la fine del primo anno post-trapianto per ricominciare le vaccinazioni nei bambini trapiantati, ma ne discutiamo regolarmente ad ogni visita. Vi preghiamo di portare sempre con voi il quaderno delle vaccinazioni.

 

A quali intervalli i bambini trapiantati ritornano a Ginevra per i controlli? Quanto tempo dura un controllo? È possibile svolgere i controlli in maniera ambulatoriale? Cosa controlliamo in questi bilanci analitici e perché?

 

Bilanci epatici: quali esami? Come? Perché?

 

Possiamo continuare a tenere il nostro cane/gatto, uccello, coniglio o dobbiamo donarli alla SPA (Società protettrice degli animali)?

La famiglia può continuare a tenere degli animali domestici esistenti. Non è necessario prendere nuovi animali, almeno il primo anno dopo il trapianto. Se la famiglia possiede degli uccelli, il bambino trapiantato non deve pulirne la gabbia ed evitare qualsiasi contatto diretto con il/i volatile/i. È necessario evitare i serpenti e le tartarughe.

La regola igienica basilare da rispettare se avete degli animali domestici è che il bambino trapiantato e la sua famiglia devono lavarsi di frequente le mani.