NELLA FASE PRE-TRAPIANTO

 

Perché Ginevra come centro nazionale per il trapianto epatico?

In seguito ad un’armonizzazione delle cure a livello confederale, è stato deciso che Ginevra sarà il Centro svizzero delle malattie del fegato del bambino.

 

Non c’è in Svizzera un altro centro che pratichi i trapianti epatici?

Ginevra resta il centro nazionale per trapianti di fegato e tutti i bambini domiciliati in Svizzera che necessitano di un trapianto epatico o di un’operazione chirurgica epatobiliare vengono qui.

 

Vengo dalla Svizzera tedesca, c’è qualcuno nel personale curante che parla il tedesco?

Un buon numero di curanti parlano un po’ di tedesco. Infine, diversi membri della squadra medico-chirurgica parlano tedesco o il tedesco svizzero, tra cui la professoressa B. Wildhaber. Abbiamo anche a disposizione un quaderno di traduzione ”francese – tedesco contenente i termini e le frasi più spesso utilizzate.

Per i genitori che non parlano né il francese né il tedesco, la Croce Rossa offre dei traduttori. Noi sollecitiamo questi ultimi per le informazioni multidisciplinari e le diverse spiegazioni e informazioni date ai genitori.

 

Perché il mio neonato/la mia neonata è giallo/a?

In seguito ad un’infezione o a un malfunzionamento delle cellule epatiche, oppure ad un problema delle vie biliari all’interno o fuori dal fegato, il vostro bambino può presentare un ittero (giallore) dalla nascita o successivamente, che può persistere per alcune settimane. È importante informare di questo il vostro pediatra, affinché il vostro bambino venga controllato. In base ai risultati dei controlli, il vostro pediatra valuterà se è necessario trasferire il vostro bambino à Ginevra per una valutazione.

 

Si può guarire il mio bambino?

In base alla diagnosi posta, il vostro bambino può guarire senza ricorso alla chirurgia o al trapianto. Se invece la funzione del fegato è molto alterata e il rischio di decesso oltrepassa il rischio di vivere con il fegato danneggiato, il vostro bambino sarà messo in lista d’attesa per un trapianto e poi trapiantato.

 

Perché il pediatra non si è accorto che il mio bambino non stava bene?

Succede a volte che la diagnosi sia posta tardi, perché la valutazione del giallore in un neonato è difficile. Uno sforzo a livello nazionale è in corso per depistare alcune malattie del fegato del bambino, attraverso una scala cromatica distribuita presso alcuni reparti di maternità o disponibile sul sito www.basca.ch oppure presso il vostro pediatra. Questa scala vi permette di valutare il colorito del vostro neonato: più sono chiare o scolorite, più è probabile che vi siano rischi che la funzione epatica sia perturbata. Parlatene al vostro pediatra in caso di dubbio.

 

Cosa è un’atresia delle vie biliari?

È l’assenza totale o parziale delle vie biliari al di fuori o all’interno del fegato. Riassumendo, il vostro bambino è privato parzialmente o totalmente dei condotti biliari. La bile che scorre normalmente attraverso questi condotti, dal fegato verso l’intestino, ristagna a livello del fegato e provoca il malfunzionamento epatico e il giallore del vostro bambino.

 

Cosa è l’operazione secondo il metodo Kasai? Eviterà un trapianto?

È un intervento che consiste nel ricostruire la via biliare al di fuori del fegato, inserendo un’ansa intestinale all’entrata del fegato (nel punto dove fluisce la bile, al fine di permettere lo scorrimento della bile nell’intestino e di alleggerire il fegato. Questa operazione deve essere prima possibile nella vita del bambino, al fine di massimizzare le chances della sua riuscita. Può permettere di ristabilire il flusso biliare del fegato verso l’intestino, evitare che il fegato si danneggi ancora di più ed evitare quindi un trapianto epatico. Il trapianto epatico è sempre necessario, se l’operazione di Kasai non viene svolta.

 

Cosa è una colangite?

In seguito all’intervento con il metodo di Kasai, l’ansa intestinale posizionata all’ingresso del suo fegato può generare una colangite, ossia un’infezione delle vie biliari dovuta ai germi intestinali. Il vostro bambino riceverà in questo caso degli antibiotici per vena e sarà monitorato da vicino. Il suo ricovero all’Ospedale sarà quindi prolungato.

 

Perché il mio bambino deve sottoporsi ad un trapianto?

Se non esistono altri trattamenti per guarire il vostro bambino e la funzione epatica del vostro bambino continua a ridursi e ad alterarsi (giallore, rischio di sanguinamenti, ascite,…) al punto che il rischio di decesso supera il rischio di vivere con il fegato danneggiato. In questo caso, non vi sarà altra soluzione che sostituire il fegato.

 

Quale può essere la durata di attesa per avere un organo a disposizione per il trapianto?

Siamo in un periodo di carenza di donatori d’organi, mentre la richiesta è molto alta. In funzione della malattia per la quale il vostro bambino deve essere trapiantato, l’attesa può essere lunga e può durare da qualche giorno a diversi mesi, persino ad alcuni anni.

 

Posso donare il mio fegato?

Se i medici lo giudicano possibile (questo dipende dalla malattia del vostro bambino) che una porzione del vostro fegato possa essere trapiantata nel vostro bambino, un primo bilancio analitico può essere svolto. In un primo momento, svolgeremo dei ”test ematici“ sui due genitori, in modo da vedere chi potrebbe essere il potenziale donatore (il gruppo sanguigno deve essere compatibile). Dopodiché, anche altri parametri, come il peso, il regime alimentare, l’igiene vitale e l’anatomia verranno considerati. In genere, si preferisce ottenere un organo da un donatore deceduto, perché la donazione da un vivente costituisce sempre un ulteriore stress per la famiglia.

 

Perché non posso donare il mio fegato al mio bambino? Qualcun’altro della famiglia può essere il donatore?

Per diverse ragioni, avviene che i genitori o uno dei genitori non possano essere i donatori. Fra queste vi sono problemi di fegato o di salute diversi, l’eccesso ponderale e il gruppo sanguigno. Anche i parenti più prossimi, a certe condizioni eccezionali, possono essere dei donatori.