Nell’attesa di un trapianto

 

In attesa di un trapianto, il vostro bambino viene iscritto in una ”lista d’attesa“. Questo periodo è molto importante per voi e per il vostro bambino ed è fondamentale che ognuno di questi punti seguenti sia seguito e sorvegliato scrupolosamente.
 

SALUTE

Durante questa attesa, è fondamentale che il vostro bambino mantenga la migliore forma fisica possibile, un buono stato alimentare e che non sviluppi delle infezioni.

Tutti questi punti sono discussi pienamente durante la settimana del bilancio analitico pretrapianto.

La squadra di trapianto stabilirà un programma destinato a rispondere al meglio ai bisogni di salute del vostro bambino. È estremamente importante, e rientra nella vostra responsabilità, vegliare affinché venga rispettato il programma di terapie mediche del vostro bambino. Tale programma comprende le istruzioni relative ai farmaci, al regime alimentare, alle vaccinazioni e alle consultazioni. Se, per l’una o l’altra ragione, non siete in grado di seguire queste istruzioni, ne dovete informare immediatamente il Centro.

L’attesa può durare da alcuni giorni a diversi mesi. Durante questo periodo, noi restiamo in contatto con voi e monitoriamo periodicamente il vostro bambino.

Dal momento in cui il vostro bambino è in lista d’attesa, voi, i genitori, siete le persone più importanti della squadra di trapianto. Noi dipendiamo da voi per garantire le migliori cure possibili al vostro bambino. È importante e nella vostra responsabilità tenerci informati di ogni cambiamento nello stato di salute del vostro bambino.
 

VACCINAZIONI

Lo schema di vaccinazioni deve essere a volte accelerato, rispetto al programma tradizionale. Infatti, dopo il trapianto di fegato, non sarà più possibile sottoporsi a diverse vaccinazioni a causa dell’assunzione dei farmaci contro il rigetto (vedi spiegazione più avanti). Sempre a causa dell’assunzione dei farmaci, il vostro bambino diventerà anche un po’ più vulnerabile alle malattie infantili. Oggi noi sappiamo che la vaccinazione prima del trapianto è fondamentale per minimizzare il rischio di alcune infezioni dopo il trapianto. Ogni indicazione relativa ai cambiamenti dello schema di vaccinazione è fornita a voi e al medico del vostro bambino durante la settimana del bilancio analitico pretrapianto.
 

DENTI

Lo stato dei denti del vostro bambino deve essere perfetto, quindi si consiglia vivamente di lasciarlo controllare da un dentista.
 

ALIMENTAZIONE

Una buona alimentazione è fondamentale per la crescita del vostro bambino e al mantenimento di un suo buono stato di salute. È importante che il vostro bambino segua un regime alimentare in previsione dell’intervento chirurgico. Per rispondere alle necessità specifiche di ogni bambino, viene studiato un programma di alimentazione da un dietologo durante la settimana del bilancio analitico pretrapianto. Se, ad esempio, il vostro bambino ha bisogno di più calorie o di un apporto particolare di vitamine e di sali minerali, è possibile che debba assumere un preparato speciale, come una bevanda ipercalorica o contenente delle vitamine. È molto importante rispettare scrupolosamente il programma alimentare del vostro bambino. Se avete dei problemi con il suo regime alimentare o con i suoi preparati o le sue vitamine, vi preghiamo di informare il nostro dietologo e il nostro medico interno. Spesso succede che il programma alimentare debba essere modificato per essere adattato ai bisogni mutevoli del vostro bambino. Poiché il nostro Centro è responsabile dell’alimentazione del vostro bambino, vi esortiamo a contattarci prima di eseguire qualsiasi cambiamento al suo programma alimentare.
 

I MOTIVI PER I QUALI CHIAMARE IL VOSTRO PEDIATRA E IL CENTRO

In attesa del trapianto, il vostro bambino potrebbe avere gravi problemi di salute oppure potrebbe aggravarsi il suo stato generale di salute. Dovete informare il vostro medico curante e il nostro Centro sui cambiamenti concernenti il comportamento, l’appetito e le feci del vostro bambino, oppure se avete l’impressione che sta per ammalarsi. Ecco una lista di motivi più frequenti e più urgenti, per i quali è assolutamente necessario chiamare il vostro pediatra e/o il nostro Centro:

  • febbre pari o superiore a 38 gradi
  • vomito eccessivo in quantità o nella durata
  • vomito di sangue
  • feci sanguinanti o nere
  • perdita di appetito
  • gonfiore all’addome
  • difficoltà respiratoria
  • aumento dell’ittero
  • se il vostro bambino è direttamente esposto alla varicella
  • se il vostro bambino viene ospedalizzato
  • prima di somministrargli qualsiasi nuovo farmaco o prima di svolgere qualsiasi cambiamento al regime alimentare

NOTA BENE: Chiamateci dopo aver contattato il vostro pediatra o dopo averne parlato con lui– o il pediatra ci chiama.
 

SEGUITO

La squadra del trapianto stabilirà la frequenza con la quale il vostro bambino dovrà essere monitorato nel nostro Centro. Queste visite sono importanti, perché permettono di valutare lo stato di salute del vostro bambino. Ad ogni incontro, è necessario che abbiate con voi una copia recente del libretto di vaccinazione del vostro bambino, una lista dei farmaci e dei loro dosaggi, insieme al suo regime alimentare. Questo perché la squadra possa sapere precisamente quali farmaci assume il vostro bambino e se le sue vaccinazioni sono aggiornate. Ad ogni consultazione, la squadra deve esaminare i trattamenti consegnati da noi e da tutti gli altri medici curanti del vostro bambino, per vedere se l’insieme di cure prepara bene il vostro bambino al trapianto. Dopo ogni consultazione, discutiamo del seguito da svolgere per il vostro bambino con il pediatra o con il medico curante.
 

NATEL

Potreste ricevere una chiamata della squadra di trapianto in ogni minuto – di giorno come di notte! Dovete quindi portare sempre con voi un telefono portatile (Natel), di cui noi conosciamo il numero, in modo di potervi raggiungere in ogni momento. È vostro compito segnalare alla segreteria di trapianto qualsiasi cambiamento del numero, in modo di permetterci di contattarvi! Poiché voi dovete essere in grado di chiamarci in ogni momento, vi raccomandiamo di portare sempre con voi il numero del nostro Centro. Durante il periodo nel quale il vostro bambino è in lista di attesa, non dovete lasciare la Svizzera, salvo che per brevi momenti e nei pressi del confine, in modo di potervi rimpatriare rapidamente, se necessario.
 

REGA

Vi consigliamo di iscrivervi alla REGA (Guardia Aerea Svizzera di Soccorso) per poter essere trasportati in elicottero il giorno del trapianto o prima di questo, se risulta necessaria una trasferta d’urgenza. È necessario evitare di trasportare il vostro bambino con la vostra automobile, se venite da lontano. Vi preghiamo di tenere presente anche che solo un genitore potrà accompagnare il bambino nell’elicottero.
 

ASPETTI AFFETTIVI

Il fatto che il vostro bambino debba subire un trapianto del fegato e che voi dobbiate attendere che un organo trapiantabile sia disponibile è una situazione stressante per voi stessi, per il vostro bambino e per la vostra famiglia. Un trapianto pone sempre delle domande e delle inquietudini. Noi pensiamo che sia meglio discutere onestamente del trapianto e di tutte le preoccupazioni che voi e la vostra famiglia potete avere. Il medico psichiatra della nostra squadra può aiutarvi a preparare il vostro bambino e i suoi fratelli e sorelle, se presenti. Noi vi proponiamo quindi un supporto psicologico con il nostro psichiatra, ma se lo desiderate anche un sostegno spirituale con il nostro cappellano dell’ospedale, al fine di rispondere alle domande e alle inquietudini che voi e la vostra famiglia possiate avere. Possiamo anche mettervi in contatto con famigliari di bambini pure in attesa di trapianto o che sono già stati sottoposti ad un trapianto di organi. È spesso confortante e più concreto potere parlare con delle persone che si sono trovate nella stessa situazione. La scelta sta a voi! Infatti, alcune famiglie preferiscono condividere la loro esperienza con altre famiglie nella stessa situazione, mentre altre desiderano vivere questo momento nella propria intimità famigliare.