Il servizio di chirugia pediatrica

 

Nel servizio di chirurgia pediatrica, sarà più facile per voi rimanere nella camera accanto al vostro bambino. Dal momento in cui il vostro bambino comincia a uscire dal proprio letto, a mangiare e a muoversi, vorrà presto anche giocare con voi. Per voi ha inizio da quel momento un processo di apprendimento in rapporto al suo nuovo stato di salute (i suoi bisogni, i suoi limiti, ecc.) e alle terapie di cui necessita. I farmaci da prendere sono numerosi e li conoscerete poco a poco: i nomi, le dosi, il modo di prenderli, ecc. Imparerete anche a misurare la pressione arteriosa e conoscerete sempre meglio il valore e il significato dei diversi esami. Seguirete così da vicino l’evoluzione del trapianto. Poco a poco, il vostro bambino potrà uscire dalla camera, camminare e riprendere una vita normale.

Vedrete probabilmente anche un cambiamento nell’aspetto fisico del vostro bambino, legato all’assunzione dei farmaci. State tranquilli, è solo temporaneo! Il suo viso e le sue guance possono ingrossare e divenire rosse per effetto del cortisone, e potrebbero presentare anche dei tremori sotto l’effetto del Prograf®. Questi effetti collaterali variano da un bambino all’altro, ma dopo alcuni mesi – quando sarà possibile diminuire i farmaci – tutti questi effetti si attenuano e spariscono a poco a poco.

IL VOSTRO PROGRAMMA QUOTIDIANO

La squadra di trapianto arriva al servizio il mattino verso le ore 8:00. È generalmente in questo momento che i medici decidono le analisi e le procedure che dovranno probabilmente essere effettuati durante la giornata. Per voi, è la prima occasione di porre delle domande e di esprimere le vostre preoccupazioni all’infermiere o al medico che si occupa del vostro bambino. La visita medica avviene tra le ore 10 e le ore 11, e vi preghiamo di essere presenti in questo momento, perché per voi è la migliore opportunità di ottenere risposta a tutte le vostre domande. Vi consigliamo quindi di annotarvi le domande che vi vengono in mente durante la giornata, al fine di poterle porre durante la visita medica quotidiana.

Avvengono anche altre attività durante la giornata. Gli infermieri controllano i segni vitali più volte al giorno. Il fisioterapista respiratorio dispensa delle terapie atte a stimolare il vostro bambino a respirare profondamente e a tossire, allo scopo di prevenire una polmonite. Se il vostro bambino non è in grado di alzarsi, deve voltarsi di lato sul suo letto poi dall’altro, a intervalli di qualche ora. Il fatto di sedersi e di camminare contribuisce ad accelerare il ristabilirsi dopo l’operazione, è per questo che il vostro bambino viene incoraggiato a muoversi dal momento in cui ciò è possibile.

Abbastanza rapidamente, voi potrete riprendere la cura quotidiana del vostro bambino, come lavarlo, nutrirlo, lavargli i denti e cambiargli il pannolino, se si tratta di un bambino piccolo. Per prevenire un’infezione successiva al trapianto, vi ricordiamo che una buona igiene è fondamentale durante le sue cure. Fino a quando l’incisione non si sarà completamente cicatrizzata, dovrete utilizzare ogni giorno un guanto da toilette per lavare il vostro bambino. Di seguito, noi valuteremo con voi quando voi potrete fargli un bagno o una doccia. È fondamentale anche che le unghie del vostro bambino siano sempre tagliate corte, per impedirgli di danneggiarsi la pelle e di grattarsi o di rovinare la medicazione della cicatrice.

Una buona alimentazione favorisce la cicatrizzazione e la crescita. In generale, se il fegato funziona correttamente, il vostro bambino può mangiare normalmente dopo il trapianto; non sono quindi necessari dei preparati speciali di regola. È importante spazzolare i denti del vostro bambino dopo ogni pasto e prima che dorma, al fine di prevenire delle carie. Infine, l’infermiere quantificherà le perdite urinarie del vostro bambino, per aiutare i medici a seguire il suo bilancio dei fluidi urinari (BHU). Devono essere per questo pesate le feci del vostro bambino e i bambini che ne sono in grado devono urinare in un recipiente speciale, perché l’urina possa essere misurata. Ricordatevi quindi di domandare all’infermiere se è necessario conservare le feci per pesarle!

MISURE IGIENICHE IN OSPEDALE

In ospedale, il vostro bambino è solo nella sua camera. Se esce dalla sua camera per recarsi in un ambiente ad alta affluenza di persone (caffetteria, sala di ultrasuoni, giardino,…), deve portare una maschera. Nella sua camera può poi toglierla.

I genitori possono pulire il loro bambino con acqua filtrata del rubinetto e del sapone normale.

È necessario evitare di tenere degli alimenti per troppo tempo all’interno della camera e piuttosto di consumarli rapidamente. Se il vostro bambino non mangia subito il suo pasto dal piatto, restituitelo all’aiuto-infermiere o all’infermiere. Dopo il pasto, è necessario prendere l’abitudine di curare la bocca al vostro bambino. Fate anche immergere le tettarelle e i succhietti, come pure i biberon in una soluzione di sterilizzazione a freddo per un’ora. Questa soluzione viene cambiata una volta al giorno da parte dell’aiuto-infermiere. La biancheria del letto è sostituita una volta al giorno (lenzuola, fodera del cuscino, lenzuolo coprimaterasso,…) e il letto intero una volta alla settimana.

Quando il vostro bambino è ricoverato in ospedale, è necessario dargli dell’acqua in bottiglia di marca Henniez. Una volta aperta, potete tenerla per 24 ore a temperatura ambiente, poi va gettata via. NON DATE IN NESSUN CASO AL VOSTRO BAMBINO DELL’ACQUA DI RUBINETTO DELL’OSPEDALE! Al suo ritorno a casa, il vostro bambino può di nuovo bere dell’acqua di rubinetto.

RITORNO AD UNA VITA NORMALE IN OSPEDALE

Prima di lasciare l’ospedale, il vostro bambino e voi stessi dovete cercare di ritrovare una vita più normale possibile. Poiché voi siete i membri più importanti della squadra, voi, i genitori, avete delle responsabilità accresciute. Diversi membri della squadra vi insegneranno quindi a svolgere la gran parte delle cure del vostro bambino.

Vi sono diversi compiti che apprenderete a svolgere all’ospedale e che voi continuerete a svolgere in parte, una volta di ritorno a casa. Eccoli:

LISTA DETTAGLIATA DEGLI ALIMENTI E DELLE BEVANDE

Questo comporta di rilevare le quantità di liquidi e di alimenti che il vostro bambino beve e mangia. La quantità di liquidi assorbiti dal vostro bambino rappresenta un’informazione importante per i medici e la quantità di alimenti che consuma permette di verificare se riceve calorie e proteine a sufficienza.

SOMMINISTRAZIONE DEI FARMACI

Dopo il trapianto, il vostro bambino dovrà prendere una decina di farmaci, che egli continuerà per la maggior parte a prendere a casa. Prima di tutto sono gli infermieri che somministreranno tutti i farmaci. Si dovrà allora approfittarne per chiedere progressivamente il nome di ogni farmaco e a cosa serve. Nel quadro della vostra preparazione al ritorno a casa, gli infermieri referenti per il bambino malato o trapiantato del fegato e gli infermieri del servizio vi insegneranno come somministrare i farmaci. È vostra responsabilità imparare a cosa serve ogni farmaco, quando deve essere somministrato (orario della medicina), in quale maniera deve essere somministrato (solo, a digiuno, …) e in quale quantità (posologia). Al momento di lasciare l’ospedale, voi sarete in grado di somministrare tutti i farmaci del vostro bambino nei tempi richiesti e rispettando i dosaggi indicati. Mentre voi siete in ospedale, è necessario verificare sempre con gli infermieri i farmaci che date al vostro bambino. Per imparare a seguire la somministrazione dei farmaci, è importante saper utilizzare la tabella dei farmaci a voi consegnata dagli infermieri e modificarla a qualsiasi cambiamento di trattamento. La posologia può cambiare frequentemente, immediatamente dopo il trapianto. Ne risulta quindi che le prescrizioni riportate su certi farmaci possano non essere corretti. Per aiutarvi e per aiutare le altre persone curanti a evitare di commettere degli errori con i farmaci, è fondamentale che voi abbiate sempre con voi la tabella dei farmaci più recente e che voi la utilizziate ogni volta che somministrate dei farmaci al vostro bambino.

Un anno dopo il trapianto, il vostro bambino resterà di regola solamente con 1-3 farmaci, questo in funzione del suo sviluppo.

CURA DELLA CICATRICE ADDOMINALE

Tre settimane dopo l’operazione, non è più necessario un cerotto sulla cicatrice. Se la ferita guarisce bene, potete cominciare ad applicarvi della pomata Bepanthen, massaggiandola lungo la cicatrice.

MANUTENZIONE DEL CATETERE CENTRALE

Poiché è indispensabile procedere a frequenti prelievi di sangue e poiché i bambini hanno spesso bisogno di farmaci somministrati per via intravenosa, un catetere venoso centrale permanente può essere inserito circa dieci giorni dopo il trapianto. Questo catetere è generalmente detto catetere di Broviac (che esce dalla pelle) o port-a-cath (PAC, che è completamente sottocutaneo). È inserito nella grande arteria del collo e poi tunnellizzato sotto la pelle. Il vostro bambino lo manterrà anche a casa e vi spiegheremo come vivere con questo. Degli infermieri a domicilio vi aiuteranno anche nell’assunzione di questo catetere. Generalmente è necessario sostituire la medicazione del Broviac ogni 7 giorni e quella del PAC ogni 10 giorni. Tuttavia, se la medicazione è staccata, umida o sporca, bisogna cambiarla senza attendere oltre.

MISURAZIONE DELLA TEMPERATURA

All’ospedale, la temperatura dei bambini viene misurata regolarmente. Prima che il vostro bambino lasci l’ospedale, vi insegneremo a misurare la sua temperatura. A casa, non sarà necessario misurargli la temperatura ogni giorno. Fatelo solamente se avete l’impressione che il vostro bambino sia malato o se vi sembra caldo. Nei bambini che hanno subito un trapianto, la temperatura va misurata sotto il braccio, ossia nell’ascella. Se non avete dei termometri ascellari (che calcolino direttamente la temperatura tenendo conto che viene presa sotto l’ascella) nel vostro domicilio, dovete procurarvene uno. Quando è malato, dovete misurare sempre la temperatura del vostro bambino prima di chiamare il Centro. La temperatura normale di un bambino è compresa tra 36° e 37,5° C.

PRESSIONE ARTERIOSA

È possibile che la pressione arteriosa del vostro bambino sia alta dopo il trapianto e che debba prendere un farmaco per farla abbassare. Una pressione arteriosa alta è un effetto collaterale di certi farmaci che il vostro bambino è soggetto a prendere, di solito il Prograf® e il cortisone. La sua pressione tornerà probabilmente normale con il tempo e non avrà più bisogno senza dubbio di assumere questo farmaco ipotensore (in grado di far diminuire la pressione nelle arterie). Se la pressione del vostro bambino è alta al momento in cui è in ospedale, comincerà allora un trattamento contro l’ipertensione. Durante questo trattamento, sarà importante verificare la sua tensione almeno due volte al giorno prima di somministrargli il farmaco ipotensore. Non appena sarete di ritorno a casa, dovrete annotare la pressione ogni giorno e trasmettere questi dati all’ospedale perché siano esaminati dalla squadra di trapianto. Vi daremo dei consigli sulla condotta da tenere in caso di pressione eccessiva o insufficiente.

Riassumendo:

  • Verificate ogni giorno la pressione arteriosa del vostro bambino prima di fargli prendere il farmaco contro l’ipertensione. Ogni volta che gli misurate la pressione, annotate il giorno, l’ora e il valore indicato, come pure il momento nel quale ha preso questo farmaco e a quale dose. Seguite le direttive trasmesse dal vostro infermiere referente per quanto concerne la somministrazione del farmaco contro l’ipertensione. Annotate i valori della pressione arteriosa in un quaderno.
  • Portate sempre con voi questi dati all’ospedale o presso il vostro medico.

 

ATTIVITÀ FISICHE

I bambini ricominciano a muoversi dal momento in cui si sentono in forma. Tre mesi dopo il trapianto, il vostro bambino può riprendere prudentemente delle attività fisiche non-competitive e dolci, come la bicicletta, la ginnastica, la danza o il nuoto.