Gli Hôpitaux Universitaires di Ginevra (HUG) e il suo Hôpital des Enfants (ospedale pediatrico) ospitano la sede del centro nazionale che assiste i bambini affetti da una malattia al fegato. Bambini come il vostro. Siamo qui per formulare la diagnosi, proporvi trattamenti all’avanguardia e guidarvi nelle cure del vostro bambino. Il nostro è un lavoro di squadra, una squadra di cui anche voi fate parte, come pure tutti i collaboratori che prestano cure al vostro bambino.

Nel presente opuscolo vi trasmettiamo informazioni in merito ad alcune malattie epatiche riscontrate nel bambino, vi spieghiamo che cos’è un «trapianto di fegato» e imparate a conoscere le principali persone che incontrerete nel nostro reparto. Alla fine dell’opuscolo trovate una serie di domande e risposte frequenti (FAQ), un glossario, un lessico francese-italiano, delle testimonianze, nonché delle informazioni di ordine pratico che faciliteranno il vostro arrivo e soggiorno a Ginevra.

Le malattie del fegato

 

Esistono diverse malattie epatiche nel bambino. Contrariamente a quelle riscontrate in età adulta, non sono associate ad abitudini di vita, ma sono più spesso legate a un problema congenito. Le descrizioni che seguono devono servire ad una comprensione generale delle malattie più frequenti. È importante sapere che le malattie del fegato sono tutte rare, di conseguenza, se la malattia del vostro bambino non figura in questa lista è perché ci siamo concentrati su quelle più frequenti.

L’uso del maschile per designare delle persone viene scelto per non appesantire il testo.

» Per saperne di più

Esami del bilancio analitico pretrapianto

 

Grandi progressi sono stati realizzati nei trapianti d’organi: fegato, rene, cuore, polmone, pancréas possono oggi essere trapiantati. Qui parleremo esclusivamente del trapianto di fegato.

Desideriamo spiegarvi cosa significa un trapianto epatico e fornirvi delle spiegazioni e dei consigli utili relativi ai soggiorni ospedalieri – prima, durante e dopo l’intervento, come pure al vostro ritorno a casa.

Se perfettamente informati, potrete partecipare anche alla terapia del vostro bambino, in stretta collaborazione con la squadra medico-infermieristica. Il vostro coinvolgimento è fondamentale per l’evoluzione e il buon funzionamento del fegato trapiantato!

L’uso del maschile per designare delle persone viene scelto per non appesantire il testo.

» Per saperne di più

Nell’attesa di un trapianto

 

In attesa di un trapianto, il vostro bambino viene iscritto in una ”lista d’attesa“. Questo periodo è molto importante per voi e per il vostro bambino ed è fondamentale che ognuno di questi punti seguenti sia seguito e sorvegliato scrupolosamente.
 

SALUTE

Durante questa attesa, è fondamentale che il vostro bambino mantenga la migliore forma fisica possibile, un buono stato alimentare e che non sviluppi delle infezioni.

Tutti questi punti sono discussi pienamente durante la settimana del bilancio analitico pretrapianto.

La squadra di trapianto stabilirà un programma destinato a rispondere al meglio ai bisogni di salute del vostro bambino. È estremamente importante, e rientra nella vostra responsabilità, vegliare affinché venga rispettato il programma di terapie mediche del vostro bambino. Tale programma comprende le istruzioni relative ai farmaci, al regime alimentare, alle vaccinazioni e alle consultazioni. Se, per l’una o l’altra ragione, non siete in grado di seguire queste istruzioni, ne dovete informare immediatamente il Centro.

L’attesa può durare da alcuni giorni a diversi mesi. Durante questo periodo, noi restiamo in contatto con voi e monitoriamo periodicamente il vostro bambino.

Dal momento in cui il vostro bambino è in lista d’attesa, voi, i genitori, siete le persone più importanti della squadra di trapianto. Noi dipendiamo da voi per garantire le migliori cure possibili al vostro bambino. È importante e nella vostra responsabilità tenerci informati di ogni cambiamento nello stato di salute del vostro bambino.

» Per saperne di più

Il trapianto

 

PREPARATIVI APPENA PRIMA DEL TRAPIANTO

A partire dal momento in cui vi chiamiamo per comunicarvi di avere un donatore per il vostro bambino, avete circa 1-3 ore davanti a voi per prepararvi.

Noi vi consigliamo di tenere pronta una piccola valigia per voi e il vostro bambino, in modo che la partenza avvenga nel modo più calmo possibile. La coordinatrice del trapianto si occuperà di tutti i dettagli legati al vostro trasferimento a Ginevra in urgenza il giorno del trapianto, voi non dovrete organizzare nulla. Se voi abitate lontano da Ginevra, la coordinatrice contatterà per voi la squadra della REGA per organizzare il trasporto in elicottero – questo in base alle condizioni meteorologiche.

A partire dalla chiamata, il vostro bambino deve rimanere a digiuno (per l’anestesia).

Se si presenta un problema in qualsiasi momento dell’attesa, vi preghiamo di contattare il Centro.

Al suo arrivo nel nostro Centro, il vostro bambino viene esaminato da un medico di servizio e preparato dagli infermieri. Tale preparazione avviene presso il servizio di chirurgia pediatrica che voi conoscete già. In generale, il vostro bambino sarà sottoposto a un elettrocardiogramma (ECG), a una radiografia del torace, ad un prelievo di sangue con la posa di un catetere (via venosa), a degli esami delle urine, un bagno e dovrà prendere 2 farmaci per bocca.

 

» Per saperne di più

Farmaci nella fase post-trapianto

 

DIRETTIVE GENERALI

  • Prendere i farmaci alla stessa ora ogni giorno per evitare di dimenticarli. Utilizzate una pilloliera settimanale per aiutarvi.
  • Non cercare di “recuperare” i farmaci dimenticati, a meno che il vostro medico di trapianto vi abbia detto di farlo.
  • Verificare la data di scadenza sulle etichette di tutti i farmaci.
  • Per i farmaci in flacone, verificare sempre il dosaggio (mg/ml) e scuotere il flacone prima di prelevare la quantità desiderata.
  • Quando dovete rinnovare i farmaci, contattate in anticipo il medico almeno cinque o sette giorni prima di finirli del tutto. Poiché voi avete a disposizione una ricetta rinnovabile, basta chiamare la vostra farmacia.
  • In caso di vomito, applicate la regola della mezz’ora: se un episodio di vomito è avvenuto nella mezz’ora successiva alla somministrazione del farmaco, è opportuno pensare che il bambino non abbia assorbito la sua dose, quindi potete dargli la stessa dose una seconda volta. Se l’episodio si verifica mezz’ora o più dopo la somministrazione del farmaco, non somministrategliela di nuovo, perché è probabile che sia stata assorbita. Non esitate a chiamare il nostro Centro, se avete un dubbio o se il vomito persiste.
  • Somministrare sempre la quantità esatta di farmaco prescritta dal vostro medico. Non seguite le istruzioni del flacone, perché si verificano spesso dei cambiamenti. Attenzione! 1 mg NON È UGUALE a 1 ml!
  • Non prendere nessun altro farmaco oltre quelli che vi abbiamo prescritto, senza aver consultato prima il vostro medico di trapianto.

» Per saperne di più

ALIMENTAZIONE ED IGIENE

 

Alimentazione

È fondamentale avere un buono stato nutrizionale prima e dopo un trapianto del fegato. Una buona alimentazione o il miglioramento dello stato nutrizionale prima di un trapianto del fegato può favorire il recupero e la guarigione dopo il trapianto. Una buona alimentazione può anche migliorare lo stato di salute generale.

Il dietologo della squadra di trapianto è a disposizione per fornirvi dei consigli in materia di alimentazione. Può fare delle raccomandazioni per migliorare e mantenere lo stato nutrizionale del vostro bambino. Il dietologo può far sì che il vostro bambino segua un regime alimentare appropriato alla sua età, costituito da una grande varietà di alimenti di tutti i gruppi alimentari (fecole, legumi, frutta, latte e carni). Può anche aiutare il vostro bambino se viene alimentato via sonda e/o per via intravenosa. La nostra squadra di dietologi conosce bene le sottigliezze dei bisogni dei bambini affetti da una malattia epatica.

I farmaci che il vostro bambino deve prendere per prevenire il fenomeno del rigetto dopo un trapianto di fegato aumentano il rischio di contrarre malattie come il diabète, l’ipertensione e le cardiopatie, e può provocare aumenti o perdite di peso eccessivi. Il dietologo può fornire delle istruzioni e delle informazioni scritte permettendo di ridurre il rischio di tali complicazioni.

» Per saperne di più

Ritorno a casa

 

Di ritorno a casa, il vostro bambino non dovrà più indossare una maschera per trattenersi in ambienti ad alta frequentazione di persone. Tuttavia, nei 6 mesi dopo il trapianto, è preferibile che il vostro bambino eviti di trattenersi in luoghi pubblici con una forte densità di persone e particolarmente nel periodo invernale. Noi vi raccomandiamo inoltre di evitare il contatto ”fisico“ tra il vostro bambino trapiantato e i suoi fratelli e sorelle, se questi sono malati. Egli può di nuovo bere l’acqua di rubinetto e non ha più bisogno di sterilizzare le tettarelle e i succhietti, come pure i biberon.

In seguito al vostro ritorno a casa, avrete delle consulenze mediche presso il medico curante del vostro bambino e presso il Centro Svizzero delle Malattie del Fegato del Bambino a Ginevra. Ad ogni visita di controllo, il vostro bambino avrà un prelievo di sangue. Presso il Centro, noi effettuiamo anche un esame di controllo ad ultrasuoni, e svolgiamo l’esame delle urine per monitorare la funzione renale. A volte, dobbiamo praticare una biopsia del fegato.

Durante le consulenze presso il Centro, dobbiamo:

  • controllare che i farmaci siano perfettamente regolati in base allo stato di salute del vostro bambino e alla funzione del suo fegato, per cui adattare il dosaggio dei farmaci, sopprimerne certi o aggiungerne altri.
  • assicurarci che il vostro bambino non presenti rigetto del fegato. Contrariamente a quanto si pensa, il rigetto non si manifesta con un evento acuto. Si presenta con un’anomalia rilevata dalle analisi di laboratorio, con un poco di febbre o con un leggero malessere. In caso di rigetto, è necessario aumentare le dosi di certi farmaci o somministrarne altri.
  • controllare la funzione renale. Alcuni farmaci possono temporaneamente alterare questa funzione.
  • controllare i farmaci per la pressione arteriosa.
  • assicurarci che nessuna infezione sia presente nel vostro bambino.
  • diminuire progressivamente i suoi farmaci, per lasciarli poi al minimo.
  • assicurarci che il fegato trapiantato funzioni perfettamente.

» Per saperne di più

Swisstransplant

 

Swisstransplant è l’organismo nazionale responsabile delle donazioni di organi. Swisstransplant gestisce una lista nazionale dei trapianti e mette in contatto le persone che necessitano di un trapianto con dei donatori di organi. Dal momento in cui la necessità di un trapianto viene stabilita per il vostro bambino, viene messo nella lista d’attesa di Swisstransplant. Il sito web ufficiale di Swisstransplant è: www.swisstransplant.ch.

» Per saperne di più

Quando chiamare il Centro

 

È molto importante che voi informiate il Centro di trapianto se si manifesta uno degli stati patologici qui di seguito descritti.

  • Febbre superiore a 38° C per diversi giorni.
  • Vomiti per più di 12 ore o ricorrenti a meno di mezz’ora dall’assunzione dei farmaci.
  • Diarrea o feci acquose per più di 12 ore.
  • Espettorazione o colamento nasale persistente.
  • Arrossamento attorno alla cicatrice o deflusso dalla cicatrice.
  • Soffocamento, difficoltà respiratoria o fatica eccessiva.
  • Mal di testa persistenti o violenti.
  • Pressione arteriosa troppo elevata o troppo bassa. Seguire le indicazioni date dal vostro medico interno del trapianto.

NOTA BENE: Misurate la pressione del vostro bambino prima di somministrargli un farmaco anti-ipertensione. Riportate per iscritto le misure della pressione del vostro bambino.

» Per saperne di più

Complicazioni

 

Rigetto

Infezione

Ipertensione

Varicella

Cancro

CMV & BBV

» Per saperne di più

Terapie di salute correnti

 

VACCINAZIONE

Se il vostro bambino non è stato vaccinato prima del trapianto, è necessario intraprendere il programma di vaccinazione proposto dal momento in cui i nostri medici-infettivologhi lo raccomandano, in generale nei 12 mesi post trapianto. Tutti i membri della famiglia devono possibilmente farsi vaccinare contro la varicella prima che il bambino sia sottoposto al trapianto. In caso di focolare di morbillo o di varicella nella vostra regione, vi preghiamo di contattare il Centro.

Si raccomanda che la serie di vaccini contro il pneumococco, l’epatite A e l’epatite B, siano somministrati al vostro bambino prima del trapianto. Se non è stato vaccinato contro l’epatite A o B, parlatene con il medico interno e con il vostro pediatra, perché sia fissato un piano di vaccinazione. I tassi di anticorpi contro l’epatite A e l’epatite B saranno controllati ogni anno. Anche la vaccinazione annuale anti-influenzale è raccomandata per tutta la famiglia.

» Per saperne di più

News
La squadra   Nel corso della valutazione, incontrerete numerosi membri della squadra di trapianto del fegato. Ognuno di loro ha un compito particolare da compiere durante il processo di valutazione, al momento del trapianto e nel seguito.

» Per saperne di più