NACH DER TRANSPLANTATION

 

Wie viel Zeit wird mein Kind auf der Intensivstation verbringen? Können wir auf der Intensivstation bei unserem Kind schlafen ?

 

Je nach der Entwicklung Ihres Kindes kann es 4 bis 5 Tage auf der Intensivstation verbringen, vielleicht auch mehr. Es ist nicht gestattet, dass die Eltern bei ihren Kindern schlafen. Wenn Sie sich an der Rezeption der Intensivstation anmelden, können Sie Ihr Kind jedoch jeden Tag und zu jeder Tageszeit besuchen.

 

Darf mein Kind Besuch bekommen (Geschwister, Tante usw.) ?

Besuche sind gestattet, unter der Voraussetzung, dass die Grundregeln der Hygiene eingehalten werden: Desinfizieren der Hände beim Betreten und Verlassen des Zimmers. Wenn ein Besucher (Bruder oder Schwester) erkältet ist oder Symptome einer Infektion aufweist, muss er zu Hause bleiben.

 

Welche Hygienemassnahmen sind im Spital und später zu Hause zu ergreifen?

Im Spital:  Ihr Kind liegt in einem Einzelzimmer. Wenn es das Zimmer verlässt, um einen Ort aufzusuchen, an dem auch viele andere Personen verkehren (Cafeteria, Ultraschallraum, Garten usw.), muss es eine Maske tragen. Die kann es in seinem Zimmer abnehmen.

Die Eltern können ihr Kind mit gefiltertem Leitungswasser und normaler Seife waschen.

Das Essen sollte nicht zu lange im Zimmer stehen, sondern möglichst bald verzehrt werden. Wenn Ihr Kind nicht sofort seine Mahlzeit isst, geben Sie sie an die Pflegehilfskraft oder an den Pfleger zurück. Die Mundpflege Ihres Kindes nach dem Essen muss zur Gewohnheit werden. Tauchen Sie auch Sauger der Trinkflasche und Schnuller eine Stunde lang in eine kalte Sterilisationslösung. Die Lösung wird einmal pro Tag von der Pflegehilfskraft ausgetauscht. Die Bettwäsche (Laken, Kopfkissenbezug, Gummiunterlagen usw.) wird einmal am Tag gewechselt und das komplette Bett einmal pro Woche.

Zu Hause: Ihr Kind muss keine Maske mehr tragen. Wenn jedoch eines der Geschwister krank sein sollte, muss es nach Möglichkeit den „körperlichen“ Kontakt mit Ihrem transplantierten Kind vermeiden.

Bezüglich der Ernährung empfiehlt es sich, mehrmals pro Woche einzukaufen und „frische“ Produkte zu kaufen und die Mahlzeiten in kleinen Mengen zuzubereiten und sie schnell zu verzehren, so dass sie nicht zu lange im Kühlschrank aufbewahrt werden müssen.

 

Welche schmerzlindernden oder fiebersenkenden Mittel muss mein Kind nach der Transplantation nehmen?

Ihr Kind steht nach der Transplantation unter Prograf. Bei Fieber oder Schmerzen ist es angezeigt, ihm ausschliesslich Paracetamol zu geben (Dafalgan®, Panadol®, Ben Uron® usw.), aber auf keinen Fall Ibuprofen (Algifor®, Irfen®, Brufen®, Nurofen® aus der Familie der nicht steroidalen entzündungshemmenden Mittel, NSAID). Die Verbindung Prograf® /Ibuprofen kann verheerende Auswirkungen für die Nieren Ihres Kindes haben. BEI LÄNGER ANHALTENDEM FIEBER TROTZ DER GABE VON DAFALGAN RUFEN SIE IHREN KINDERARZT AN. JE WENIGER ZEIT NACH DER TRANSPLANTATION VERGANGEN IST, DESTO SCHNELLER MUSS IHR KIND VON EINEM ARZT UNTERSUCHT WERDEN.

 

Kann ich ihm Paracetamol-Zäpfchen geben?

Bei Schmerzen oder Fieber dürfen Sie alle 6 Stunden  Dafalgan-Zäpfchen geben.

 

Darf ich ihm hier im Spital Leitungswasser geben? Und wie ist es zu Hause?

Während des Spitalaufenthaltes Ihres Kindes müssen Sie ihm Wasser aus der Flasche geben, beispielsweise Henniez. Nach dem Öffnen können Sie die Flasche bei Zimmertemperatur 24 Stunden aufbewahren; danach muss sie entsorgt werden. IM SPITAL DÜRFEN SIE AUF KEINEN FALL LEITUNGSWASSER GEBEN!

Zu Hause darf Ihr Kind uneingeschränkt Leitungswasser trinken.

 

Worauf muss ich achten, wenn ich die Mahlzeiten für mein Kind zubereite? Was darf es essen und was nicht?

Die Aufbewahrung, die Zubereitung und das Garen von Lebensmitteln müssen in einer „sauberen Umgebung“ erfolgen: regelmässig gereinigter Kühlschrank, sehr sorgfältig mit warmem Wasser und Spülmittel gespülte Utensilien und Geschirr, saubere Arbeitsfläche. Ausserdem ist es wichtig, dass Sie sich vor dem Kochen die Hände waschen.

Getränke müssen pasteurisiert oder ultrahoch erhitzt sein. Von roher Milch wird langfristig abgeraten. Rohes Fleisch, roher Fisch und rohe Eier sind ab dem vierten Monat nach der Transplantation erlaubt. Diese Lebensmittel müssen jedoch so frisch wie möglich sein. Lagern Sie frische oder bereits gegarte Lebensmittel im Kühlschrank und verzehren Sie sie so schnell wie möglich. Tiefgefrorene Lebensmittel müssen gegart werden, ohne sie vorher abzutauen. Sie dürfen vor allem einmal abgetaute Lebensmittel niemals wieder einfrieren. Packen Sie frische Lebensmittel beim Einkauf in eine isolierte Tasche, damit die Kühlkette nicht unterbrochen wird, und kontrollieren Sie das Haltbarkeitsdatum der Lebensmittel.

Achtung: Pampelmuse (Obst, Saft, Jogurt usw.) ist verboten, weil sie nicht mit der Einnahme von Tacrolimus oder Ciclosporin verträglich ist.

 

Kann ich mein Kind zum Einkaufen mitnehmen?

6 Monate lang nach der Transplantation empfiehlt es sich, öffentliche Orte, an denen viele Personen verkehren, zu meiden, insbesondere zur Winterzeit.

 

Darf mein Kind Baden gehen?

Im Meer: Ihr Kind darf im Meer baden. Sie müssen es jedoch unbedingt mit einer Sonnenschutzcreme einreiben, die „absoluten Schutz“ bietet, da Prograf die Kinder anfälliger für die schädlichen Wirkungen der Sonne machen kann.

Im Schwimmbad: Es empfiehlt sich, öffentliche Schwimmbäder im ersten Jahr nach der Transplantation zu meiden. Private Pools (zu Hause, bei Verwandten oder Freunden) sind jedoch zulässig.

 

Wie muss ich Prograf® geben? Muss es immer zur selben Uhrzeit sein? Kann ich die Uhrzeiten aufgrund der Organisation innerhalb der Familie verschieben?

Bei der Einnahme Prograf® oder ein anderes Immunsuppressiva sollte folgendes beachtet werden:

Es ist eine Orale Therapie

Eine Stunde vor der Einnahme darf nichts gegessen werden und nach der Einnahme sollte eine halbe Stunde abgewartet werden bevor wieder etwas gegessen wird. Das Trinken von Wasser ist während dieser Zeit jedoch erlaubt. Im Zeitraum eine Stunde vor der Prograf-Einnahme bis eine halbe Stunde danach sollten keine anderen Medikamente eingenommen werden.

Nahrung und andere Medikamente reduzieren die Absorption von Prograf®.

Verabreicht zu festen Zeiten werden, um Schwankungen seines Spiegels im Blut zu vermeiden und damit Nebenwirkungen abzumildern

Bei Erbrechen halten Sie sich bitte an die Halbe-Stunde-Regel: Wenn innerhalb einer halben Stunde nach der Verabreichung des Medikaments ein Erbrechen erfolgt, kann man davon ausgehen, dass der Organismus des Kindes das Medikament noch nicht aufgenommen hat. Sie können ihm dann dieselbe Dosis noch einmal verabreichen. Wenn das Erbrechen später als eine halbe Stunde nach der Einnahme des Medikaments erfolgt, geben Sie es nicht noch einmal, da es wahrscheinlich vom Organismus bereits aufgenommen wurde. Sie können jederzeit unser Zentrum anrufen, wenn Sie Zweifel haben oder wenn das Erbrechen andauert.

Alle Produkte auf der Basis der Pampelmuse müssen vermeiden werden, da sie Wechselwirkungen mit dem Stoffwechsel des Tacrolimus hervorrufen. Pampelmusensaft kann den Tacrolimus-Spiegel im Blut markant erhöhen. Wenn Ihr Kind versehentlich eine Pampelmuse isst oder Pampelmusensaft trinkt, informieren Sie bitte sofort unsere Team.

Wechseln Sie die Einnahmezeit von tacrolimus, indem Sie sich einfach an die neuen Zeiten anpassen, und zwar ohne progressiven Übergang. Dies gilt unabhängig vom Abstand zwischen der alten und der neuen Einnahmezeit.

Zum Beispiel:

Bei der Zeitumstellung geben Sie Ihrem Kind das Medikament zur neuen Uhrzeit.

08:00 Winterzeit      ->           08:00 Sommerzeit

Reisen zwischen Zeitzonen

08:00 Genfer Zeit    ->           08:00 New Yorker Zeit

 

Wenn mein Kind eine Nasensonde trägt, welche Medikamente muss es dann unbedingt mit dem Mund einnehmen und welche kann ich ihm über die Sonde verabreichen?

Es kann vorkommen, dass ein Kind mit einer Nasensonde nach Hause kommt. Das Medikament, das immer und unbedingt mit dem Mund eingenommen werden muss, ist Prograf®.

Die anderen Medikamente mit Ausnahme von Nifedipin®, Amphomoronal® und Mycostatin® können über die Sonde verabreicht werden, wenn es wirklich erforderlich ist. Langfristig wird Ihr Kind die Nasensonde aber nicht mehr brauchen, so dass es sich empfiehlt, es bereits an die Einnahme der Medikamente mit dem Mund zu gewöhnen.

 

Muss mein Kind sein Leben lang sein Immunsuppressivum nehmen?

Ihr Kind wird sein Leben lang sein immunsupprimierendes Mittel (Prograf®) nehmen müssen und immer zur selben Uhrzeit (morgens und abends). Da die Transplantationsmedizin noch recht jung ist und sich ständig weiterentwickelt, besteht die Möglichkeit, dass im Laufe des Lebens Ihres Kindes neue Lösungen entwickelt werden.

 

Welche Tricks gibt es, um mein Kind zu motivieren oder anzuregen, Prograf® zu nehmen, wenn es sich weigert (es zwingen, abwarten…)?

 

Man kann der Suspension ein wenig Grenadinensirup hinzufügen, da das Sirup die Aufnahme des Medikaments nicht allzu sehr beeinträchtigt. Mit der Zeit wird Ihr Kind lernen, dass die Einnahme des Medikaments zu seinen tägliche Routinen gehört.

 

Wie lange wird es die anderen Medikamente (ausser Prograf®) nehmen müssen?

In der unten stehenden Tabelle ist die allgemeine Regel aufgeführt, die jedoch von Kind zu Kind abweichen kann: 

Medikamtentypen Dauer der Einnahme des Medikaments nach der Transplantation
Prednisolon® oder Prednison® 3 Monat nach einem degressiven Schema (abnehmende Dosierung)
Bactrim® und  Folvite® Ein Jahr
Aspirin® 3 Monate
Valcyte® 6 Monate
Ursofalk® 3-6 Monate
Blutdrucksenkende Mittel Amlodipin (Norvasc®), Reniten® und Nifedipin Je nach Entwicklung Ihres Kindes
Aquadek®, Magnesium, Calcimagon D3® Je nach Entwicklung Ihres Kindes

 

Warum muss mein Kind all diese Medikamente nehmen und wozu dienen sie? Welche Nebenwirkungen haben sie?

 

Ab wie vielen Monaten nach der Transplantation kann mein Kind in einen Kindergarten oder eine Schule gehen?

 

Ihr Kind kann sobald wie möglich zur Schule gehen und ab dem 6. Monat nach der Transplantation in die Kinderkrippe (von Fall zu Fall zu besprechen, wenn die Familie in Schwierigkeiten ist).

 

Was soll ich tun, wenn mein Kind Fieber hat? Muss ich sofort ins Kinderspital kommen oder meinen Kinderarzt aufsuchen?

Sie können als erstes Ihr Kind weniger warm zudecken und ihm ein Bad machen. Wenn es dann weiterhin Fieber hat, können Sie Ihren Kinderarzt anrufen und Ihrem Kind dann Dafalgan® geben. Wenn das Fieber trotz Dafalgan® anhält, bringen Sie Ihr Kind zum Kinderarzt oder direkt ins nächstgelegene Kinderspital. Sie können immer auch das Zentrum anrufen, um mit einem Teammitglied zu sprechen, das Ihr Kind kennt.

 

Kann ich einen Teppich ins Zimmer legen, weil der Fussboden gefliesst ist und mein Baby beginnt, auf allen Vieren zu krabbeln, oder einfach damit es sich setzen kann?

Sie können einen Teppich (mit möglichst kurzem Flor) ins Zimmer legen, um die Beweglichkeit Ihres Babys zu fördern, ohne dass es in direkten Kontakt mit den Fliesen kommt.

 

Müssen die Flaschen nach jeder Benutzung sterilisiert werden oder kann man sie einfach in die Spülmaschine geben oder sorgfältig mit der Hand spülen?

Im Spital: Sie müssen Flaschen, Ringe, Schnuller usw. eine Stunde lang durch Eintauchen in die Lösung „kalt sterilisieren“ und sie anschliessend trocknen lassen.

Zu Hause: Sie geben sie entweder in die Spülmaschine oder Sie spülen Sie sorgfältig mit der Hand.

 

Kann ich feuchte Pflegetücher nehmen, statt trockener Tücher, die ich anfeuchten muss?

Sie können feuchte Tücher verwenden, wenn Sie den Po Ihres Kindes nach der Verwendung des Tuches sorgfältig trocknen, damit er nicht feucht bleibt. Feuchtigkeit fördert die Verbreitung von Pilzen (Mykosen), insbesondere bei einem immungeschwächten Kind.

 

Kann man eine Tube verwenden, die schon einige Tage oder einige Monaten angebrochen ist (z. B. Osa Zahngel)?

Ja, wenn Sie das auf der Packung angegebene Haltbarkeitsdatum beachten.

 

Ab welchen Blutdruckwerten sollte man Aprical® (Nifedipin) geben oder nicht?

Die Blutdruckwerte schwanken von einem Kind zum anderen und dürfen auf keinen Fall verallgemeinert werden. Bevor Sie das Spital verlassen, geben wir Ihnen präzise Anweisungen zum Messen des Blutdrucks und zur erforderlichen Behandlung.

 

Wann und wie muss der Blutdruck bei transplantierten Kindern gemessen werden?

Kontrollieren Sie immer den Blutdruck Ihres Kindes, bevor Sie ihm das Mittel gegen Bluthochdruck verabreichen. Notieren Sie immer, wenn Sie den Blutdruck messen, den Tag, die Uhrzeit und den angezeigten Wert sowie die Zeit, zu der Ihr Kind dieses Medikament genommen hat, und in welcher Dosierung. Halten Sie sich an die Anweisungen, die Sie von Ihrem Bezugspfleger bezüglich der Verabreichung des Medikaments gegen Bluthochdruck erhalten haben. Wenn die Blutdruckwerte zu hoch sind, sollten Sie zwei bis drei weitere Messungen zur Kontrolle durchführen, bevor Sie ein blutdrucksenkendes Mittel geben. Der Blutdruck sollte vorzugsweise dann gemessen werden, wenn Ihr Kind ruhig ist.

 

Warum fürchtet man Windpocken oder eine Infektion mit EBV (Epstein-Barr-Virus) oder ZMV (Zytomegalievirus) bei einem immungeschwächten Kind?

Die Immunsupprimierung schwächt die Immunreaktion Ihres Kindes gegen Viren. Die Besonderheit dieser Viren ist es, dass sie sich in Zellen einnisten und verstecken können und erst verspätet in Erscheinung treten, so dass sie schwieriger zu „behandeln“ sind. Der ZMV kann sich auf mehrere Organe auswirken und eine Abstossung hervorrufen. Der EBV kann in seltenen Ausnahmefällen eine Posttransplantations-Lymphoproliferative Erkrankung (PTLD) auslösen, die einem Lymphom ähnelt. Das Windpockenvirus kann bei einem Kind, das vor der Transplantation keine Immunität entwickelt hat, zahlreiche Komplikationen auslösen.

 

Welche Gefahren birgt eine Infektion für das transplantierte Kind?

Es besteht ein höheres Risiko, dass es bei Ihrem Kind bei einer Infektion zu verschiedenen Komplikationen kommt. Wenn es beispielsweise eine Erkältung hat, ist die Wahrscheinlichkeit grösser, dass daraus eine Lungenentzündung oder eine Mittelohrentzündung entsteht.

 

Wie lange muss man Ursofalk® und Aquadeks® nehmen? Müssen die Kinder das systematisch nehmen nach einer Transplantation?

Ursofalk® muss 3 bis 6 Monate lang nach der Transplantation genommen werden, je nach biologischen Ergebnissen (Lebertests). Aquadeks® muss genommen werden, um den Vitaminmangel auszugleichen, der in vielen Fällen vor der Transplantation entstanden ist.

 

Wir geben Valganciclovir gegen den ZMV. Warum wird nicht ein Breitspektrumpräparat gegen Viren gegeben, das Windpocken, EBV usw. vorbeugt?

Gegen diese anderen Viren gibt es kein wirksames Prophylaxemittel.

 

Kann ein transplantiertes Kind geimpft werden oder besteht eine Kontraindikation?

Wir warten den Ablauf des ersten Jahres nach der Transplantation ab, um mit Impfungen bei transplantierten Kindern zu beginnen, aber wir besprechen das regelmässig bei jeder Visite. Wir wären Ihnen dankbar, wenn Sie immer das Impfbüchlein mitbringen würden.

 

In welchen Zeitabständen kommen die transplantierten Kinder wieder nach Genf zu Kontrollen? Wie lange dauert eine Kontrolle? Können wir Kontrollen ambulant durchführen? Was kontrollieren wir bei den Untersuchungen und warum?

 

Leberstatus: welche Untersuchungen? Wie? Warum?

 

Dürfen wir unsere Katze, unseren Hund, unseren Vogel oder Hasen behalten oder müssen wir sie weggeben?

Die Familie kann die vorhandenen Haustiere behalten. Es sollten jedoch keine neuen Haustiere aufgenommen werden, zumindest nicht im ersten Jahr nach der Transplantation. Wenn die Familie Vögel hat, darf das transplantierte Kind nicht den Käfig reinigen und muss jeden direkten Kontakt mit den Tieren vermeiden. Von Schlangen und Schildkröten wird abgeraten.

 

Wenn Sie Haustiere haben, lautet die grundlegende Hygieneregel, dass das transplantierte Kind und seine Familie sich häufig die Hände waschen müssen.