IN DER ZEIT VOR DER TRANSPLANTATION

 

Warum ist Genf das nationale Zentrum für Lebertransplantationen?

Nach einer Restrukturierung der hochspezialisierten Medizin auf nationaler Ebene wurde Genf zum Schweizerischen Zentrum der Kinderleberkrankheiten ernannt.

 

Gibt es kein anderes Zentrum in der Schweiz, das Lebertransplantationen durchführt?

Genf ist das nationale Zentrum für Lebertransplantationen, und alle Kinder mit Wohnsitz in der Schweiz, die eine Lebertransplantation oder einen chirurgischen Eingriff an Leber oder Galle benötigen, kommen hierher.

 

Ich komme aus der Deutschschweiz. Gibt es Personen des Pflegepersonals, die Deutsch sprechen?

Viele Pflegekräfte sprechen ein wenig Deutsch.  Zudem sprechen mehrere Mitglieder des Chirurgenteams Deutsch oder Schweizerdeutsch, unter anderem Frau Professor B. Wildhaber. Wir stellen Ihnen ein Übersetzungsheft „französisch – deutsch“ zur Verfügung, in dem Sie die am häufigsten verwendeten Ausdrücken und Wendungen finden.

Für weder französisch- noch deutschsprechende Eltern offeriert uns das rote Kreuz Übersetzer. Diese nehmen wir in Anspruch für die multidisziplinären Gespräche und für die verschiedenen Erläuterungen und Informationen, die den Eltern mitgeteilt werden.

 

Warum ist mein Baby gelb?

Aufgrund einer Infektion, einer Funktionsstörung der Leberzellen oder wegen eines Problems mit den Gallengängen innerhalb oder ausserhalb der Leber kann Ihr Kind einen Ikterus (Gelbsucht) bei der Geburt oder danach bekommen, der einige Wochen andauern kann. Wichtig ist, dass Sie Ihren Kinderarzt hierüber informieren und dass Ihr Kind untersucht wird.  Je nach den Untersuchungsergebnissen wird Ihr Kinderarzt entscheiden, ob es erforderlich ist, Ihr Kind zu einer Beurteilung nach Genf zu überweisen.

 

Kann mein Kind geheilt werden? 

Je nach gestellter Diagnose kann Ihr Kind ohne chirurgische Unterstützung oder eine Transplantation gesund werden. Wenn hingegen die Funktion der Leber sehr stark beeinträchtigt ist und die Wahrscheinlichkeit, dass Ihr Kind stirbt, grösser ist als die Wahrscheinlichkeit, mit der geschädigten Leber weiter zu leben, wird Ihr Kind auf die Warteliste für ein Transplantat gesetzt und später transplantiert.

 

Warum hat der Kinderarzt nicht früher erkannt, dass es meinem Kind nicht gut geht?

Es kommt vor, dass die Diagnose verspätet gestellt wird, weil die Beurteilung einer Gelbsucht bei Säuglingen schwierig ist. Zurzeit laufen Bemühungen auf nationaler Ebene, um bestimmte Leberkrankheiten des Kindes mithilfe einer Farbkarte zu erkennen, die in bestimmten Entbindungskliniken verteilt wird oder auf www.basca.ch oder bei Ihrem Kinderarzt erhältlich ist. Mit dieser Farbkarte können Sie die Stuhlfarbe Ihres Babys beurteilen. Je heller der Stuhl oder je stärker er entfärbt ist, desto grösser ist das Risiko einer gestörten Leberfunktion. Sprechen Sie im Zweifelsfall mit Ihrem Kinderarzt darüber.

 

Was ist eine Gallengangatresie?

Hierbei handelt es sich um das vollständige oder teilweise Fehlen der Gallengänge innerhalb oder ausserhalb der Leber. Das bedeutet, dass Ihrem Kind ganz oder teilweise die Gallenwege fehlen. Die Galle, die normalerweise über diese Gänge aus der Leber in den Darm abgeleitet wird, staut sich in der Leber und verursacht die Funktionsstörung der Leber und die Gelbsucht Ihres Kindes.

 

Was ist eine Kasai-Operation? Kann sie eine Transplantation überflüssig machen?

Hierbei handelt es sich um eine Operation, bei der der Gallengang ausserhalb der Leber wieder hergestellt wird, indem eine Darmschlinge an den Lebereingang gelegt wird (dort, wo die Galle abfliesst), um den Abfluss der Galle in den Darm zu ermöglichen und die Leber zu entlasten. Diese Operation muss sehr früh im Leben des Kindes erfolgen, damit ein Maximum an Erfolgschancen gegeben ist. Sie kann ermöglichen, den Gallenfluss von der Leber in den Darm wiederherzustellen, eine weitere Schädigung der Leber zu verhindern und eine Lebertransplantation zu vermeiden. Die Lebertransplantation ist nach wie vor erforderlich, wenn keine Kasai-Operation durchgeführt wird.

 

Was ist eine Cholangitis?

Nach einem Eingriff nach Kasai kann die an den Lebereingang gelegte Darmschlinge eine Cholangitis auslösen, d. h. eine Infektion der Gallengänge durch Darmkeime. Ihr Kind erhält in einem solchen Fall intravenös Antibiotika und wird sehr genau beobachtet. Sein Aufenthalt im Spital verlängert sich hierdurch.

 

Warum muss sich mein Kind einer Transplantation unterziehen? 

Wenn es keine Behandlung gibt, um Ihr Kind zu heilen, wird seine Leberfunktion sich weiter abschwächen und verschlechtern (Gelbsucht, Gefahr von Blutungen, Aszites usw.), bis die Wahrscheinlichkeit, dass Ihr Kind stirbt, grösser ist als die Wahrscheinlichkeit, dass es mit der geschädigten Leber weiter leben kann. In diesem Fall gibt es keine andere Lösung als den Austausch der Leber.

 

Wie lang kann die Wartezeit sein, bevor man ein Organ bekommt?

Zurzeit herrscht eine Organspenderknappheit, während die Nachfrage sehr stark ist. Je nach Krankheit, für die Ihr Kind ein Transplantat benötigt, kann die Wartezeit sehr lang sein und von einigen Tagen bis hin zu mehreren Monaten oder sogar Jahren reichen.

 

Kann ich meine Leber spenden?

Wenn die Ärzte es für möglich halten (was von der Krankheit Ihres Kindes abhängt), dass ein Teil Ihrer Leber Ihrem Kind implantiert werden kann, wird eine erste Untersuchung durchgeführt. Als Erstes machen wir Bluttests mit beiden Elternteilen, um zu ermitteln, wer der potenzielle Spender sein könnte (die Blutgruppe muss kompatibel sein). Anschliessend werden weitere Parameter wie das Gewicht, die Ernährung, die Lebenshygiene und die Anatomie mit berücksichtigt. In der Regel ist die Spende eines verstorbenen Spenders vorzuziehen, da die Spende einer lebenden Person mit zusätzlichem Stress für die Familie verbunden ist.

 

Warum kann ich nicht meine eigene Leber meinem Kind spenden? Kann jemand anderes aus meiner Familie spenden?

Es kann aus mehreren Gründen vorkommen, dass die Eltern oder ein Elternteil nicht Spender sein können. Zu diesen Gründen gehören Leberprobleme oder verschiedene gesundheitliche Probleme, Übergewicht und die Blutgruppe. In bestimmten Ausnahmefällen können auch nahe Familienangehörige Spender sein.