Warten auf die Transplantation

 

Bis zur Transplantation wird Ihr Kind auf eine „Warteliste“ gesetzt. Diese Zeit ist wichtig für Sie und für Ihr Kind, und Sie müssen zwingend alle im Folgenden aufgeführten Punkte strikt einhalten oder überwachen.
 

GESUNDHEIT

Während dieser Wartezeit ist es ganz wichtig, dass Ihr Kind in der bestmöglichen Form bleibt, sich in einem guten Ernährungszustand befindet und keine Infektion bekommt.

All diese Punkte werden selbstverständlich in der Woche der Bestandsaufnahme mit Ihnen besprochen.

Das Transplantationsteam wird einen Plan ausarbeiten, der optimal auf die Bedürfnisse der Gesundheit Ihres Kindes abgestimmt ist. Es ist ganz wichtig und liegt in Ihrer Verantwortung, dass dieser Plan der medizinischen Versorgung Ihres Kindes eingehalten wird. Dieser Plan enthält Anweisungen bezüglich der Medikamente, der Ernährung, der Impfungen und der Arztbesuche. Wenn es Ihnen aus irgendeinem Grund nicht möglich ist, diese Anweisungen einzuhalten, müssen Sie das Zentrum umgehend darüber informieren.

Die Wartezeit kann von einigen Tagen bis zu mehreren Monaten dauern. In dieser Zeit bleiben wir mit Ihnen in Verbindung und sehen regelmässig Ihr Kind wieder.

Sobald Ihr Kind auf der Warteliste steht, sind Sie, die Eltern, die wichtigsten Mitglieder des Transplantationsteams. Um die bestmögliche gesundheitliche Versorgung Ihres Kindes sicherstellen zu können, sind wir auf Ihre Unterstützung angewiesen. Es ist ganz wichtig und liegt in Ihrer Verantwortung, dass wir über jede Veränderung des Gesundheitszustands Ihres Kindes informiert werden.

 

IMPFUNGEN

Das Impfschema muss gelegentlich gegenüber dem traditionellen Plan gestrafft werden. Denn nach einer Lebertransplantation ist es aufgrund der gegen eine Abstossung zu nehmenden Medikamente nicht mehr möglich, bestimmte Impfungen vorzunehmen (siehe Erläuterungen weiter unten). Zudem wird Ihr Kind – ebenfalls wegen der Medikamenteneinnahme – anfälliger für Kinderkrankheiten. Heute wissen wir, dass die Impfung vor der Transplantation von entscheidender Bedeutung ist, um das Risiko bestimmter Infektionen nach der Transplantation zu verringern. Ihnen und dem Arzt Ihres Kindes werden alle Einzelheiten zur Änderung des Impfschemas in der Woche der Bestandsaufnahme mitgeteilt.

 

ZÄHNE

Die Zähne Ihres Kindes müssen sich in einem einwandfreien Zustand befinden. Es empfiehlt sich daher, sie von einem Zahnarzt kontrollieren zu lassen.

 

ERNÄHRUNG                 

Eine gute Ernährung ist für das Wachstum Ihres Kindes und für den Erhalt seiner Gesundheit von grundlegender Bedeutung. Es ist wichtig, dass Ihr Kind eine auf einen bevorstehenden chirurgischen Eingriff abgestimmte Diät einhält. Um den besonderen Bedürfnissen jedes einzelnen Kindes Rechnung zu tragen, wird in der Woche der Bestandsaufnahme von einem Diätassistenten ein Ernährungsplan ausgearbeitet. Wenn Ihr Kind beispielsweise mehr Kalorien oder eine regelmässige Zufuhr von Vitaminen und Mineralien benötigt, kann es sein, dass es spezielle Zubereitungen zu sich nehmen muss, beispielsweise ein Getränk, das besonders viele Kalorien oder Vitamine enthält. Es ist von entscheidender Bedeutung, diesen Ernährungsplan Ihres Kindes genauestens einzuhalten. Wenn Sie Probleme mit seiner Diät oder mit seinen Zubereitungen oder seinen Vitaminen haben, teilen Sie dies bitte unserem Diätassistenten und unserem Stationsarzt mit. Oft kommt es vor, dass der Ernährungsplan verändert werden muss, um ihn an die sich wandelnden Bedürfnisse Ihres Kindes anzupassen. Da unser Zentrum für die Ernährung Ihres Kindes verantwortlich ist, setzen Sie sich bitte mit uns in Verbindung, bevor Sie Änderungen an seinem Ernährungsplan vornehmen.

 

GRÜNDE, AUS DENEN SIE IHREN KINDERARZT ODER DAS ZENTRUM ANRUFEN SOLLTEN

Während des Wartens auf eine Transplantation kann Ihr Kind schwere gesundheitliche Probleme bekommen, oder sein Allgemeinzustand kann sich verschlechtern. Sie müssen Ihren behandelnden Arzt und unser Zentrum von Veränderungen am Verhalten, am Appetit und am Stuhlgang Ihres Kindes informieren, oder wenn Sie den Eindruck haben, dass es krank wird. Im Folgenden ist eine Liste mit den häufigsten und dringendsten Gründen aufgeführt, aus denen Ihr Kinderarzt und/oder unser Zentrum anzurufen ist:

  • Fieber ab 38 Grad
  • Übermässig viel oder lang anhaltendes Erbrechen
  • Erbrechen von Blut
  • Blutiger oder schwarzer Stuhlgang
  • Appetitlosigkeit
  • Aufgeblähter Bauch
  • Atemnot
  • Erhöhung des Ikterus
  • Wenn Ihr Kind direkt Windpocken ausgesetzt ist
  • Wenn Ihr Kind in ein Spital eingewiesen wird
  • Vor der Verabreichung irgendwelcher Medikament oder vor jeglichen Veränderungen des Ernährungsplans

HINWEIS: Rufen Sie uns an, wenn Sie Ihren Kinderarzt besucht oder ihn gesprochen haben, oder bitten Sie den Arzt, uns anzurufen.

 

BETREUUNG

Das Transplantationsteam legt fest, wie oft Ihr Kind sich in unserem Zentrum vorstellen soll. Diese Besuche sind wichtig, weil sie uns ermöglichen, den Gesundheitszustand Ihres Kindes zu beurteilen. Bringen Sie unbedingt zu jedem Termin eine aktuelle Kopie des Impfbüchleins Ihres Kindes mit, eine Medikamentenliste mit Dosierungsangaben und seinen Diätplan. So ist das Team darüber informiert, welche Medikamente Ihr Kind nimmt und ob die Impfungen auf dem neusten Stand sind. Bei jeder Konsultation muss das Team die von uns und von den anderen behandelnden Ärzten Ihres Kindes verschriebenen Behandlungen überprüfen, um zu klären, ob das Behandlungsprogramm Ihr Kind gut auf die Transplantation vorbereitet. Nach jeder Konsultation besprechen wir mit dem Kinderarzt oder dem behandelnden Arzt, wie Ihr Kind weiter zu versorgen ist.

 

NATEL

Sie können jederzeit – Tag und Nacht – einen Anruf des Transplantationsteams erhalten! Sie müssen daher immer Ihr Mobiltelefon bei sich haben, dessen Nummer uns bekannt ist, so dass wir Sie jederzeit erreichen können. Sie müssen der Transplantationssekretärin unbedingt jegliche Änderungen der Rufnummern mitteilen, über die wir Sie erreichen können!  Da auch Sie in der Lage sein müssen, uns jederzeit anzurufen, achten Sie bitte darauf, dass Sie die Rufnummer unseres Zentrums ständig bei sich haben. Während der Zeit, in der Ihr Kind auf der Warteliste steht, dürfen Sie die Schweiz nicht mehr verlassen, mit Ausnahme von kurzen Aufenthalten im grenznahen Bereich, so dass Sie umgehend zurückkehren können, wenn es erforderlich ist.

 

REGA

Schreiben Sie sich bei der Rega ein, damit Sie am Tag der Transplantation oder davor mit dem Helikopter befördert werden können, wenn ein Notfalltransport erforderlich ist. Wenn Sie von weiter weg kommen, sollten Sie Ihr Kind nicht mit Ihrem eigenen Auto fahren. Es sei jedoch darauf hingewiesen, dass nur ein Elternteil das Kind im Helikopter begleiten kann.

 

AFFEKTIVE ASPEKTE                   

Die Tatsache, dass sich Ihr Kind einer Lebertransplantation unterziehen muss und dass Sie warten müssen, bis ein Organ verfügbar ist, verursacht Stress für Sie selbst, für Ihr Kind und für Ihre Familie. Eine Transplantation wirft immer Fragen und Unsicherheiten auf. Wir halten es für sinnvoll, dass Sie offen und ehrlich über die Transplantation und über alle Sorgen, die Sie und Ihre Familie sich machen, sprechen. Der Psychiater unseres Teams kann Ihnen helfen, Ihr Kind und gegebenenfalls seine Geschwister entsprechend vorzubereiten. Wir bieten Ihnen also psychologische Hilfe durch unseren Psychiater an, aber auf Ihren Wunsch auch spirituelle Unterstützung durch unseren Spitalpfarrer, um den Fragen und Sorgen Rechnung zu tragen, die Sie oder Ihre Familie haben können. Wir können Ihnen auch den Kontakt zu Mitgliedern von Familien vermitteln, deren Kinder ebenfalls warten oder bereits eine Transplantation erhalten haben. Gelegentlich ist es tröstlich und konkreter, wenn man mit Personen sprechen kann, die sich in derselben Situation befinden oder befanden. Die Wahl treffen Sie! Denn manche Familien ziehen es vor, ihre Erfahrung mit anderen Familien auszutauschen, die sich in derselben Situation befinden, während es anderen lieber ist, diesen Moment in der Intimität der Familie zu erleben.