Das Genfer Universitätsspital (HUG) und dessen Kinderspital sind der Sitz des Schweizerischen Zentrums der Kinderleberkrankheiten. Wir sind dafür da, für Ihr Kind eine Diagnose zu finden, ihm eine optimale Behandlung vorzuschlagen, und Sie für die Betreuung Ihres Kindes zu beraten. Wir arbeiten als Team: Sie gehören ebenso dazu wie das Pflegepersonal Ihres Kindes.

Auf dieser Website finden Sie Informationen über verschiedene Leberkrankheiten, die ein Kind haben kann. Sie erfahren, was der Begriff „Lebertransplantation“ für Sie und Ihr Kind bedeutet, und erhalten einen Überblick über die wichtigsten Personen, die Sie bei uns kennenlernen werden. Sie finden zudem praktische Informationen, die Ihre Ankunft und Ihren Aufenthalt in Genf erleichtern sollen, sowie häufig gestellte Fragen und ihre Antworten, ein Glossar und ein deutsch-französisches Wörterverzeichnis sowie einige Erfahrungsberichte.

Leberkrankheiten

 

Es gibt verschiedene Kinderleberkrankheiten. Anders als bei Erwachsenen werden sie nicht von Lebensgewohnheiten verursacht, sondern entstehen meistens wegen angeborenen Problemen. Die folgenden Zeilen sollen ein Überblick der häufigsten Leberkrankheiten sein. Wichtig ist zu wissen, dass alle Kinderleberkrankheiten selten sind. Falls die Krankheit Ihres Kindes nicht erwähnt sein sollte, kommt das daher, dass wir uns lediglich auf die gängigsten Leberkrankheiten konzentrieren.

Die Verwendung der maskulinen Form zur Bezeichnung von Personen wurde verwendet, um die Lesbarkeit der Texte zu erleichtern

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Bestandsaufnahme vor der Transplantation

 

Bei der Organtransplantation wurden grosse Fortschritte erzielt. Leber, Niere, Herz, Lunge, oder Bauchspeicheldrüse können heute transplantiert werden. An dieser Stelle geht es allein um die Leber.

Wir möchten Ihnen erklären, was eine Lebertransplantation ist, und Ihnen für Spitalaufenthalte vor, während und nach dem Eingriff sowie für die Rückkehr nach Hause nützliche Erläuterungen und Ratschläge geben.

Wenn Sie gut informiert sind, können Sie sich in enger Zusammenarbeit mit dem Ärzte- und Pflegerteam aktiv an der Behandlung Ihres Kindes beteiligen. Ihre Beteiligung ist von entscheidender Bedeutung für die Entwicklung und die gute Funktion der transplantierten Leber!

Im Sinne einer besseren Lesbarkeit wurde die Verwendung der maskulinen Form für die Bezeichnung von Personen gewählt.

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Warten auf die Transplantation

 

Bis zur Transplantation wird Ihr Kind auf eine „Warteliste“ gesetzt. Diese Zeit ist wichtig für Sie und für Ihr Kind, und Sie müssen zwingend alle im Folgenden aufgeführten Punkte strikt einhalten oder überwachen.
 

GESUNDHEIT

Während dieser Wartezeit ist es ganz wichtig, dass Ihr Kind in der bestmöglichen Form bleibt, sich in einem guten Ernährungszustand befindet und keine Infektion bekommt.

All diese Punkte werden selbstverständlich in der Woche der Bestandsaufnahme mit Ihnen besprochen

Das Transplantationsteam wird einen Plan ausarbeiten, der optimal auf die Bedürfnisse der Gesundheit Ihres Kindes abgestimmt ist. Es ist ganz wichtig und liegt in Ihrer Verantwortung, dass dieser Plan der medizinischen Versorgung Ihres Kindes eingehalten wird. Dieser Plan enthält Anweisungen bezüglich der Medikamente, der Ernährung, der Impfungen und der Arztbesuche. Wenn es Ihnen aus irgendeinem Grund nicht möglich ist, diese Anweisungen einzuhalten, müssen Sie das Zentrum umgehend darüber informieren.

Die Wartezeit kann von einigen Tagen bis zu mehreren Monaten dauern. In dieser Zeit bleiben wir mit Ihnen in Verbindung und sehen regelmässig Ihr Kind wieder.

Sobald Ihr Kind auf der Warteliste steht, sind Sie, die Eltern, die wichtigsten Mitglieder des Transplantationsteams. Um die bestmögliche gesundheitliche Versorgung Ihres Kindes sicherstellen zu können, sind wir auf Ihre Unterstützung angewiesen. Es ist ganz wichtig und liegt in Ihrer Verantwortung, dass wir über jede Veränderung des Gesundheitszustands Ihres Kindes informiert werden.

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Die Transplantation

 

VORBEREITUNGEN UNMITTELBAR VOR DER TRANSPLANTATION

Ab dem Zeitpunkt, zu dem wir Sie anrufen, um Ihnen mitzuteilen, dass wir ein Transplantat für Ihr Kind haben, bleiben Ihnen etwa 1-3 Stunden, um sich vorzubereiten.

Wir empfehlen Ihnen jedoch, stets einen kleinen Koffer für Sie und für Ihr Kind bereit zu halten, damit Ihre Abreise so ruhig wie möglich erfolgen kann. Die Transplantationskoordinatorin kümmert sich um alle Einzelheiten im Zusammenhang mit Ihrer notfallmässigen Anreise nach Genf am Tag der Transplantation. Sie selbst müssen nichts organisieren. Wenn Sie weit von Genf entfernt wohnen, setzt sich die Koordinatorin mit dem Team der REGA in Verbindung, um den Transport per Helikopter zu organisieren, in Abhängigkeit von der aktuellen Wetterlage.

Ab diesem Anruf muss Ihr Kind nüchtern bleiben (wegen der Narkose).

Wenn zu irgendeinem Zeitpunkt des Wartens ein Problem auftritt, setzen Sie sich bitte mit dem Zentrum in Verbindung.

Bei seiner Ankunft im Zentrum wird Ihr Kind von einem Arzt der Abteilung untersucht und von den Pflegern vorbereitet. Diese Vorbereitung erfolgt in der kinderchirurgischen Abteilung, die Sie bereits kennen. In der Regel wird mit Ihrem Kind ein Elektrokardiogramm (EKG) gemacht, eine Röntgenaufnahme des Burstkorbs, eine Blutentnahme mit Legen eines Katheters (venös), Urinuntersuchungen und ein Bad, und es muss zwei Medikamente einnehmen.

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Medikamente nach der Transplantation

 

ALLGEMEINE WEISUNGEN

  • Die Medikamente jeden Tag um dieselbe Uhrzeit nehmen, damit sie nicht vergessen werden. Verwenden Sie zur Unterstützung eine Wochendosette.
  • Vergessene Medikament nicht „nachholen“, es sei denn, Ihr Transplantationsarzt hat Ihnen gesagt, dies zu tun.
  • Das Haltbarkeitsdatum auf den Etiketten aller Medikamente überprüfen.
  • Bei Medikamenten in Fläschchen immer die Dosierung (mg/ml) überprüfen und das Fläschchen vor dem Entnehmen der gewünschten Menge schütteln.
  • Wenn Sie Nachschub für Medikamente besorgen müssen, benachrichtigen Sie bitte Ihren Arzt fünf bis sieben Tage, bevor das betreffende Medikament ausgeht. Wenn Sie über ein Dauerrezept verfügen, müssen Sie lediglich Ihre Apotheke anrufen.
  • Bei Erbrechen halten Sie sich bitte an die Halbe-Stunde-Regel: Wenn innerhalb einer halben Stunde nach der Verabreichung des Medikaments ein Erbrechen erfolgt, kann man davon ausgehen, dass der Organismus des Kindes das Medikament noch nicht aufgenommen hat. Sie können ihm dann dieselbe Dosis noch einmal verabreichen. Wenn das Erbrechen später als eine halbe Stunde nach der Einnahme des Medikaments erfolgt, geben Sie es nicht noch einmal, da es wahrscheinlich vom Organismus bereits aufgenommen wurde. Sie können jederzeit unser Zentrum anrufen, wenn Sie Zweifel haben oder wenn das Erbrechen andauert.
  • Immer die exakte Menge geben, die von Ihrem Arzt verschrieben wurde. Befolgen Sie nicht die Anweisungen auf der Packung, da es häufig zu Änderungen kommt. Achtung: 1 mg IST NICHT GLEICH 1 ml!
  • Nehmen Sie kein anderes Medikament als diejenigen, die wir Ihnen verschrieben haben, ohne zuvor Ihren Transplantationsarzt zu konsultieren.

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Ernährung und Hygiene

 

ERNÄHRUNG

Vor und nach einer Lebertransplantation ist es ganz wichtig, dass man sich unter dem Gesichtspunkt der Ernährung in einem guten Zustand befindet. Eine gute Ernährung oder die Verbesserung des Ernährungszustands vor einer Lebertransplantation kann den Erholungs- und Heilungsprozess nach der Transplantation fördern. Eine gute Ernährung kann auch den allgemeinen Gesundheitszustand verbessern.

Der Diätassistent des Transplantationsteams steht Ihnen für Ratschläge zur Ernährung gern zur Verfügung. Er kann Ihnen Empfehlungen dazu geben, wie Sie den Ernährungszustand Ihres Kindes verbessern und erhalten können. Der Diätassistent wird dafür sorgen, dass Ihr Kind eine für sein Alter angemessene Ernährung erhält, die sich aus einer grossen Vielfalt an Lebensmitteln aller Lebensmittelgruppen zusammensetzt (Stärkehaltiges, Gemüse, Obst, Milch und Fleisch). Er kann Ihrem Kind auch helfen, wenn es über eine Sonde und/oder intravenös ernährt wird.  Unser Team von Diätassistenten kennt die Feinheiten des Bedarfs von Kindern mit einer Leberkrankheit genau.

Die Medikamente, die Ihr Kind nehmen muss, um Abstossungsreaktionen nach einer Lebertransplantation vorzubeugen, erhöhen das Risiko von Krankheiten wie DiabetesBluthochdruck und Herzleiden und können übermässige Gewichtszunahme oder -abnahme verursachen. Der Diätassistent kann Ihnen schriftliche Anleitungen und Informationen geben, um derartige Komplikationen zu vermeiden.

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Zurück zu Hause

 

Wenn Sie wieder zu Hause sind, muss Ihr Kind keine Maske mehr tragen, wenn es sich an Orte begibt, an denen viele Personen verkehren. Es empfiehlt sich jedoch, 6 Monate lang nach der Transplantation öffentliche Orte, an denen viele Personen verkehren, zu meiden, insbesondere zur Winterzeit. Wir empfehlen zudem, dass Ihr transplantiertes Kind den „körperlichen“ Kontakt mit seinen Geschwistern vermeidet, wenn diese krank sind. Ihr Kind kann wieder Leitungswasser trinken, und Saugstücke und Schnuller müssen nicht mehr sterilisiert werden.

Nach Ihrer Rückkehr nach Hause werden Sie Konsultationen beim behandelnden Arzt Ihres Kindes und im Schweizerischen Zentrum für Kinderleberkrankheiten haben. Bei jedem Kontrollbesuch wird Ihrem Kind Blut abgenommen. Im Zentrum führen wir zur Kontrolle auch eine Ultraschalluntersuchung durch und untersuchen den Urin, um die Nierenfunktion zu überwachen. Gelegentlich müssen wir auch eine Leberbiopsie vornehmen.

Bei Konsultationen im Zentrum müssen wir Folgendes tun:

  • Kontrollieren, ob die Medikamente gut auf den Zustand Ihres Kindes und auf die Funktion seiner Leber abgestimmt sind, d. h. die Dosierung der Medikamente anpassen, bestimmte Medikamente absetzen oder andere hinzufügen.
  • Uns vergewissern, dass bei Ihrem Kind keine Abstossungsreaktionen stattfinden. Anders als man meinen würde, kommt die Abstossung nicht in einem akuten Zwischenfall zum Ausdruck. Sie ist vielmehr an einer Veränderung der Laborwerte erkennbar, durch leichtes Fieber und ein wenig Unwohlsein. Im Falle einer Abstossung muss die Dosierung bestimmter Medikamente erhöht werden, oder es müssen andere Medikamente gegeben werden.
  • Kontrollieren der Nierenfunktion. Bestimmte Medikamente können diese Funktion vorübergehend beeinträchtigen.
  • Kontrollieren der Medikamente für den Blutdruck.
  • Uns vergewissern, dass sich keine Infektion bei Ihrem Kind entwickelt.
  • Allmählich seine Medikamente reduzieren, damit zum Schluss nur noch ein Minimum einzunehmen ist.
  • Uns vergewissern, dass die transplantierte Leber einwandfrei funktioniert.

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Swisstransplant

 

Swisstransplant ist die nationale Organisation, die für die Organspende verantwortlich ist. Swisstransplant führt eine bundesweite Liste von Transplantationen und bringt Personen, die eine Transplantation benötigen, mit Organspendern in Verbindung. Wenn die Notwendigkeit einer Transplantation für ein Kind anerkannt ist, wird es auf die Warteliste von Swisstransplant gesetzt.  Hier geht es zur offiziellen Website von Swisstransplant: www.swisstransplant.ch.

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Wann soll man das Zentrum anrufen

 

Sie müssen unbedingt das Zentrum informieren, wenn sich einer der folgenden Erkrankungszustände einstellt:

  • Fieber über 38° über mehrere Tage.
  • Erbrechen über mehr als 12 Stunden oder innerhalb von weniger als einer halben Stunde nach dem Einnehmen der Medikamente.
  • Durchfall oder wässriger Stuhl über mehr als 12 Stunden.
  • Anhaltender Auswurf oder laufende Nase.
  • Rötung um die Narbe oder Nässen der Narbe.
  • Atemlosigkeit, Atembeschwerden oder übermässige Müdigkeit.
  • Lang anhaltende oder heftige Kopfschmerzen.
  • Zu hoher oder zu niedriger Blutdruck. Die Anweisungen befolgen, die Sie von Ihrem Transplantationsarzt erhalten haben.

HINWEIS: Messen Sie den Blutdruck Ihres Kindes, bevor Sie ihm ein blutdrucksenkendes Medikament geben. Erfassen Sie die Werte der Blutdruckmessungen Ihres Kindes schriftlich.

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Komplicationen

 

Abstossung

Infektion

Bluthochdruck

Windpocken

Krebs

ZMV & EBV

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Allgemeine Gesundheitspflege

 

IMPFUNG

Wenn Ihr Kind vor der Transplantation nicht geimpft wurde, muss das Impfprogramm durchgeführt werden, sobald unsere Infektiologen dies empfehlen, in der Regel 12 Monate nach der Transplantation. Alle Mitglieder der Familie müssen sich nach Möglichkeit gegen Windpocken impfen lassen, bevor bei dem Kind die Transplantation durchgeführt wird. Bei einer Masern- oder Windpockenwelle in Ihrer Region setzen Sie sich bitte mit dem Zentrum in Verbindung.

Es empfiehlt sich, dass Ihr Kind vor der Transplantation die Impfreihen gegen Pneumokokken, Hepatitis A und Hepatitis B erhält. Wenn Ihr Kind nicht gegen Hepatitis A oder B geimpft wurde, sprechen Sie mit dem Stationsarzt und Ihrem Kinderarzt, damit ein Impfprogramm durchgeführt wird. Die Spiegel der Antikörper gegen Hepatitis A und Hepatitis B werden jährlich kontrolliert. Auch die jährliche Impfung der ganzen Familie gegen Grippe empfiehlt sich.

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News
Das Team   Im Rahmen der Beurteilung werden Sie viele Mitglieder des Lebertransplantationsteams kennenlernen. Jedes Teammitglied hat im Beurteilungsprozess, bei der Transplantation und danach eine ganz bestimmte Aufgabe zu erfüllen. Die

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