Swisstransplant

 

Swisstransplant est l’organisme national responsable du don d’organes. Swisstransplant tient une liste nationale des greffes et met en relation les personnes qui ont besoin d’une transplantation avec les donneurs d’organes. Lorsque la nécessité d’une greffe est approuvée pour votre enfant, il est placé sur la liste d’attente de Swisstransplant.  Le site web officiel de Swisstransplant est : www.swisstransplant.org.

 

LE DONNEUR

La greffe du foie est réalisée en utilisant le foie d’un patient qui se trouve dans un état de coma dépassé (mort cérébrale). Ce patient est le « donneur d’organes » et votre enfant devient le « receveur ». Comme il y a très peu d’enfants qui décèdent de mort cérébrale dans notre pays, nous devons souvent prendre une partie du foie d’un adulte ou d’un grand enfant, pour pouvoir le donner à votre propre enfant. Dans ce cas, l’autre partie du foie du donneur peut être transplantée à un autre receveur. Ainsi, deux vies peuvent être sauvées.

Lorsqu’une famille décide de donner les organes d’un être cher qui a été déclaré en état de mort cérébrale, Swisstransplant entame alors une procédure d’évaluation des organes susceptibles d’être greffés. Les antécédents médicaux du donneur sont examinés et des analyses de sang sont effectuées pour vérifier le bon fonctionnement des organes, ainsi que pour détecter la présence éventuelle de l’hépatite, du virus HIV ou d’autres virus. C’est sur la base de ces informations que notre équipe responsable de la greffe va déterminer si l’organe est ou non acceptable pour être transplanté. Le chirurgien qui prélève l’organe examinera le foie pour s’assurer de l’absence de toute anomalie visible. Il peut aussi prélever un petit échantillon de tissu hépatique (une biopsie) pour un examen détaillé au microscope. Malgré toutes ces précautions, il subsiste toujours un risque très mineur que le foie ne fonctionne pas comme il convient après la greffe (appelé « non-fonction primaire »).  Si cela arrive, votre enfant doit subir une nouvelle greffe le plus vite possible.

Normalement, le group sanguin du donneur correspond au group sanguin de votre enfant (avec l’exception du group O, qui peut être attribué à tous les receveurs). Si le groupe O est le donneur universel, alors le groupe AB est le receveur universel, c’est-à-dire que l’enfant porteur du groupe AB peut recevoir un foie d’un donneur  A, B, AB ou O. Si la greffe doit être effectuée en urgence, il se peut que l’équipe médico-chirurgicale accepte un foie d’un groupe sanguin autre que celui de votre enfant (pour un enfant n’étant pas du groupe AB) ou autre que le groupe O ; on dit alors que le groupe sanguin est « non-compatible ». Des données récentes de la littérature suggèrent que la nécessité d’utiliser un foie d’un groupe sanguin dit « non-compatible » ne représente pas un risque majeur pour le receveur. Si le chirurgien et l’hépatologue choisissent cette option, ils vous informeront et vous expliqueront leurs raisons.

Afin de protéger l’anonymat de la famille du donneur, nous ne vous communiquons aucune donnée concernant votre donneur. Si vous ou votre famille le souhaitez, vous pouvez écrire une lettre de remerciements et/ou votre enfant peut faire un dessin à la famille du donneur – à envoyer à travers Swisstransplant. Evitez s’il vous plaît de vous identifier par votre nom de famille ou par toute autre donnée personnelle, comme par exemple une photo. Confiez la lettre à l’infirmier référent des enfants malades ou greffés du foie, qui veillera à ce qu’elle parvienne à la famille du donneur.

Il existe également parfois la possibilité de faire une greffe de foie à partir d’un donneur vivant. Dans ce cas, c’est souvent une personne de la famille de l’enfant qui fait don d’une partie de son foie. Nous parlons de cette éventualité lors du bilan pré-greffe, mais en général nous préférons transplanter le (bout de) foie d’un donneur décédé, car le risque du prélèvement chez le donneur vivant et la charge psychologique pour la famille sont lourds.

 

DISTRIBUTION DES ORGANES

Quand Swisstransplant dispose d’un foie issu d’un donneur, il l’attribue à un patient en attente de greffe sur la liste nationale : les foies sont proposés en priorité aux patients qui en ont le plus urgemment besoin. Le niveau de priorité d’un patient est déterminé par plusieurs facteurs tels que son degré d’urgence médicale, son groupe sanguin et sa taille. La taille du foie du donneur doit être adaptée à celle du receveur. Un enfant peut recevoir le foie d’un autre enfant ou une partie d’un foie d’adulte. Dans ce dernier cas,  l’autre partie du foie peut être donnée à un adulte. Ainsi,  le foie du donneur est attribué à deux personnes malades. L’attribution des organes se fait en fonction du score MELD et est régi par l’ordonnance sur la transplantation.

 

Swisstransplant – A qui peuvent s’adresser les personnes concernées ?