Dans l’attente d’une greffe

 

En attendant la transplantation, votre enfant va être mis en « liste d’attente ». Ce temps est important pour vous et votre enfant, et il est impératif que chacun des points suivants soit scrupuleusement suivi ou surveillé.

 

SANTE

Pendant cette attente, il est capital que votre enfant garde la meilleure forme possible, un bon état de nutrition et qu’il ne développe pas d’infection.

Tous ces points sont bien entendu discutés avec vous pendant la semaine du bilan.

L’équipe de greffe établira un plan destiné à répondre au mieux aux besoins de santé de votre enfant. Il est très important, et de votre responsabilité, de veiller à ce que le plan de soins médicaux de votre enfant soit suivi. Ce plan comporte des instructions relatives aux médicaments, au régime alimentaire, aux vaccinations et aux consultations. Si, pour une raison ou pour une autre, vous n’êtes pas en mesure de respecter ces instructions, vous devez en informer immédiatement le Centre.

L’attente peut durer de quelques jours à plusieurs mois. Pendant ce temps, nous restons en contact avec vous et nous revoyons régulièrement votre enfant.

Dès que votre enfant est sur la liste d’attente, vous, les parents, êtes les membres les plus importants de l’équipe de greffe. Nous dépendons de vous pour assurer les meilleurs soins de santé possibles à votre enfant. Il est important, et de votre responsabilité, de nous tenir informés de tout changement dans l’état de santé de votre enfant.

 

VACCINATIONS

Le schéma de vaccination doit parfois être accéléré par rapport au plan traditionnel. En effet, après la greffe de foie, il n’est plus possible de faire certains vaccins en raison des médicaments à prendre contre le rejet (voir explications plus loin). Toujours à cause de la prise de médicaments, votre enfant devient également un peu plus vulnérable aux maladies infantiles. Nous savons maintenant que la vaccination avant la greffe est essentielle pour minimiser le risque de certaines infections après la greffe. Toutes les indications concernant les changements du schéma de vaccination vous sont données, ainsi qu’au médecin de votre enfant, pendant la semaine du bilan.

 

DENTS

L’état des dents de votre enfant doit être parfait ; il est donc prudent de les faire vérifier par un dentiste.

 

NUTRITION

Une bonne nutrition est essentielle à la croissance de votre enfant et au maintien de sa bonne santé. Il est important que votre enfant suive un régime alimentaire en prévision de l’intervention chirurgicale. Pour répondre aux besoins particuliers de chaque enfant, un plan  nutritionnel est conçu par un diététicien pendant la semaine du bilan. Si par exemple votre enfant a besoin de plus de calories ou d’un apport particulier en vitamines et en minéraux, il se pourrait qu’il doive prendre une préparation spéciale, comme une boisson hypercalorique ou contenant des vitamines. Il est très important de respecter scrupuleusement le plan nutritionnel de votre enfant. Si vous avez des problèmes avec son régime alimentaire ou avec ses préparations ou ses vitamines, veuillez en informer notre diététicien et notre médecin interne. Il arrive souvent que le plan nutritionnel doive être modifié pour être adapté aux besoins changeants de votre enfant. Notre Centre étant responsable de la nutrition de votre enfant, veuillez donc nous contacter avant de réaliser des changements de son plan nutritionnel.

 

LES RAISONS D’APPELER VOTRE PEDIATRE ET LE CENTRE

En attendant la greffe, votre enfant peut connaître de graves problèmes de santé ou son état général peut s’aggraver. Vous devez informer votre médecin traitant et notre Centre des changements concernant le comportement, l’appétit et les selles de votre enfant, ou si vous avez l’impression qu’il est en train de tomber malade. Voici une liste des raisons les plus courantes et les plus urgentes pour lesquels il est nécessaire d’appeler votre pédiatre et/ou notre Centre:

  • Fièvre égale ou supérieure à 38 degrés
  • Vomissement excessif en quantité ou en durée
  • Vomissement de sang
  • Selles sanglantes ou noires
  • Perte d’appétit
  • Gonflement de l’abdomen
  • Difficulté respiratoire
  • Augmentation de l’ictère
  • Si votre enfant est directement exposé à la varicelle
  • Si votre enfant est hospitalisé
  • Avant d’administrer tout nouveau médicament ou avant d’apporter tout changement au régime alimentaire

NOTE: Appelez-nous après avoir vu votre pédiatre ou lui avoir parlé – ou le pédiatre nous appelle.

 

SUIVI

L’équipe de greffe déterminera la fréquence à laquelle votre enfant devra être vu dans notre Centre. Ces visites sont importantes, car elles permettent d’évaluer l’état de santé de votre enfant. A chaque rendez-vous, il est très important que vous ameniez une copie récente du livret de vaccination de votre enfant, une liste des médicaments et de leurs dosages, ainsi que son régime alimentaire. Ceci, pour que l’équipe sache exactement quels médicaments votre enfant prend, et si ses vaccinations sont à jour. A chaque consultation, l’équipe doit examiner les traitements  consignés par nous et les autres médecins traitants de votre enfant, pour voir si le régime de soins prépare bien votre enfant à la greffe. Après chaque consultation, nous discutons du suivi à mettre en place pour votre enfant avec le pédiatre ou avec le médecin traitant.

 

NATEL

Vous pouvez recevoir un appel de l’équipe de greffe en tout temps – de jour comme de nuit! Vous devez donc toujours porter sur vous un téléphone portable, dont nous connaissons le numéro, pour que nous puissions vous joindre à tout moment. Il  vous incombe de signaler à la secrétaire de transplantation tout changement dans les numéros permettant de vous contacter!  Comme vous devez être en mesure de nous appeler à n’importe quel moment, veuillez toujours avoir sur vous le numéro de notre Centre. Pendant la période où votre enfant est mis en liste d’attente, vous ne pouvez plus quitter la Suisse, sauf pour des petits moments tout proche de la frontière, afin de pouvoir vous rapatrier dès que possible si nécessaire.

 

REGA

Inscrivez-vous à la REGA pour pouvoir être transportés en hélicoptère le jour de la transplantation ou avant si un transfert en urgence est nécessaire. Il faut éviter de conduire votre enfant avec votre propre voiture si vous venez de loin. A noter cependant qu’un seul parent pourra accompagner l’enfant dans l’hélicoptère.

 

ASPECT AFFECTIF

Le fait que votre enfant doive subir une greffe du foie et que vous deviez attendre qu’un organe à greffer soit disponible est stressant pour vous-même, pour votre enfant et pour votre famille. Une greffe suscite toujours des questions et des inquiétudes. Nous pensons qu’il convient de parler honnêtement de la greffe et de toutes les préoccupations que vous et votre famille pouvez avoir. Le médecin psychiatre de notre équipe peut vous aider à préparer votre enfant et ses éventuels frères et sœurs. Nous vous proposons donc une aide psychologique avec notre psychiatre, mais aussi si vous le souhaitez, un soutien spirituel avec notre aumônier afin de répondre aux questions et inquiétudes que vous ou votre famille pourriez avoir. Nous pouvons également vous mettre en contact avec des membres de familles d’enfants qui sont également en attente ou qui ont  déjà bénéficié d’une greffe. Il est parfois réconfortant et plus concret de pouvoir parler avec des gens qui se trouvent ou se sont trouvés dans une la même situation. Le choix vous appartient ! En effet, certaines familles préfèrent partager leur expérience avec d’autres familles dans la même situation, alors que d’autres désirent vivre ce moment dans l’intimité familiale.