Le jour de la greffe

 

PREPARATION EN SALLE D’OPERATION

Vous pouvez rester avec votre enfant jusqu’à l’entrée du bloc opératoire. L’anesthésiste vous rencontre à l’entrée du bloc opératoire et accompagne ensuite votre enfant en salle d’opération. Votre enfant est déplacé du lit sur un brancard, puis sur la table d’opération. Un masque est placé sur son visage pour lui donner un supplément d’oxygène à respirer. L’anesthésiste administre le médicament destiné à endormir votre enfant en utilisant une voie veineuse. Une fois votre enfant endormi, un tube est placé dans la trachée pour contrôler la respiration pendant l’opération. Une sonde vésicale est placée pour drainer l’urine. Une sonde naso-gastrique est introduite par le nez dans l’estomac pour drainer les sécrétions gastriques. Un cathéter veineux central est placé dans une grande veine du cou ou de l’épaule pour aider l’anesthésiste à administrer des médicaments et des liquides pendant la greffe. Un petit cathéter intra-artériel est placé dans une artère du poignet pour contrôler la pression sanguine.  D’autres cathéters intraveineux sont également placés dans les veines des bras ou des pieds pour permettre à votre enfant de recevoir du sang et des liquides au cours de la greffe.
 

LA CHIRURGIE

L’opération de votre enfant commence par l’explantation  de son foie malade, lorsque l’équipe de prélèvement est de retour au bloc opératoire en possession d’un greffon parfait. Le nouveau foie est mis en place en connectant par suture les vaisseaux sanguins du foie du donneur et ceux du receveur (anastomoses vasculaires). Le chirurgien suture ensuite le canal biliaire du nouveau foie à une anse de l’intestin pour permettre le drainage de la bile (anastomose bilio-digestive). Les anastomoses vasculaires effectuées dépendent du type de greffon (foie entier ou foie partagé).

A la fin de l’opération, la peau au niveau de l’incision est refermée à l’aide de fils invisibles et est recouverte d’un pansement transparent (TegadermÒ) qui permet la surveillance quotidienne de la plaie. Ce pansement n’est normalement pas changé pendant 3 semaines, et seulement enlevé après ce temps.  Un drain sort du flanc droit de votre enfant pour permettre l’évacuation des sécrétions abdominales postopératoires. La cicatrice de votre enfant sera grande et en forme d’étoile Mercedes : une partie de la cicatrice prendra la largeur du ventre au-dessus du nombril, et l’autre partie se situera au milieu du ventre vers le sternum.

Des échographies sont réalisées pendant et à la fin de l’opération, afin de vérifier le bon flux sanguin dans le foie. Votre enfant est ensuite conduit directement de la salle d’opération à l’unité de soins intensifs pédiatriques. Les infirmières de la salle d’opération vous tiennent informés, vous et votre famille,  tout au long de la procédure, environ une fois toutes les quatre heures. Le chirurgien responsable de la greffe sort pour vous parler dès que l’enfant sera arrivé dans l’unité des soins intensifs pédiatriques.

 

LE SERVICE DES SOINS INTENSIFS PEDIATRIQUES

Juste après la greffe, les infirmiers des soins intensifs ont encore besoin d’une heure ou plus pour effectuer des analyses de sang et pour terminer certains examens. Vous ne pourrez voir votre enfant que lorsque tous les examens seront terminés.

Aux soins intensifs, votre enfant est normalement « seul » dans une chambre, et il bénéficie de la présence permanente d’un infirmier responsable pour lui seul, qui est disponible 24 heures sur 24. Les visites sont illimitées pour les parents, et si vous le désirez, vous pouvez être à côté de votre enfant 24 heures sur 24. Nous vous encourageons toutefois à prendre aussi du temps pour vous, à vous reposer, à aller vous restaurer et même à juste aller prendre un peu l’air. Les  visites autres que celles des parents sont très restreintes ; en ce qui concerne les visites des frères et sœurs ou des grands-parents, par exemple, nous vous prions de vous adresser d’abord à votre infirmier. Dans tous les cas, seuls deux visiteurs sont admis en même temps. Les visiteurs doivent s’annoncer à l’accueil des soins intensifs avant d’entrer et doivent respecter les mesures d’hygiène de bases : désinfection des mains en entrant et sortant de la chambre et ne pas toucher au matériel de surveillance. Votre enfant ne doit recevoir aucun visiteur malade. Il n’est pas permis de manger ni de boire dans la chambre.

Veuillez garder à l’esprit que tant que votre enfant se trouve dans l’unité de soins intensifs pédiatriques, il a besoin de beaucoup de repos et qu’il aura tout le temps de rencontrer la famille et les amis après avoir quitté l’hôpital. Il est parfois utile de demander à un membre de la famille de tenir tout le monde au courant de l’évolution de la situation, de manière à ce que vous puissiez vous consacrer entièrement à votre enfant. S’il s’avère que vous avez de la peine à contrôler le nombre de visiteurs qui souhaitent voir votre enfant, demandez à l’infirmier de vous aider à le faire.

Juste après la greffe, votre enfant est maintenu artificiellement endormi, sous respiration artificielle (avec un respirateur), pour qu’il reste calme et sans douleur. La durée de ce sommeil artificiel peut être de 24 heures ou plus si l’état de votre enfant le nécessite. Votre enfant est rattaché à plusieurs appareils de surveillance, des « monitorings », qui mesurent ses signes vitaux.  L’infirmier de l’unité de soins intensifs pédiatriques contrôle régulièrement ces signes vitaux, c’est-à-dire la fréquence cardiaque de votre enfant, son rythme respiratoire, sa tension et sa température. Ils sont également affichés sur un écran mural. Un capteur-senseur fixé à un doigt de la main ou du pied mesure la teneur en oxygène du sang de votre enfant (saturométrie). La fréquence et le rythme cardiaques sont suivis en continu par des capteurs placés sur la poitrine ou sur le dos de votre enfant.

Plusieurs des tubes attachés à votre enfant aux soins intensifs ont été placés en salle d’opération. Le tube endotrachéal ou tube respiratoire qui a été introduit à travers son nez est fixé à sa joue à l’aide d’une bande adhésive. Ce tube est relié à l’appareil respiratoire  et l’aide à respirer jusqu’à son réveil complet. Il permet également l’apport de supplément d’oxygène et d’humidité pour l’aider à respirer tout seul.

Les voies veineuses installées dans les bras, les jambes ou le cou de votre enfant servent à lui administrer des médicaments ou du liquide et à l’alimenter.  Elles servent aussi à prélever des échantillons de sang. La sonde nasogastrique passe par le nez et descend dans l’estomac pour aider à retirer le suc digestif qu’il produit. La sonde nasogastrique d’aspiration est en général retirée 2 à 3 jours après l’opération chirurgicale. Une fois cette sonde retirée, votre enfant peut commencer à boire. S’il tolère les liquides pendant environ une journée, il peut alors commencer à absorber des aliments liquides ou solides (s’il mangeait des aliments solides avant la greffe).  L’alimentation par veine cesse dès que votre enfant mange suffisamment par la bouche pour se nourrir de manière adéquate tout seul. Il est parfois possible que votre enfant n’arrive pas tout de suite à manger par la bouche ;  il a alors une petite sonde nasogastrique pour l’alimenter au début.

A proximité de la cicatrice, il y a un drain qui sort du ventre dans le flanc droit et qui comporte un sac à son extrémité. Ce drain sert en général à drainer le liquide qui est dans le ventre, d’abord rouge et ensuite jaunâtre. Une sonde vésicale est en place pour drainer l’urine ; elle est enlevée plusieurs jours après la greffe.

Les infirmiers de l’unité de soins intensifs pédiatriques et les médecins de cette même unité collaborent étroitement avec l’équipe de greffe du foie pour s’occuper de votre enfant. Ils se réunissent une à deux fois par jour pour discuter de l’état de votre enfant.

Le temps d’hospitalisation aux soins intensifs varie de quelques jours à quatre semaines. Les complications et les problèmes qui peuvent survenir sont nombreux, les contrôles et les examens sont très fréquents.

Après ce séjour, votre enfant est transféré dans le service de chirurgie pédiatrique, connu par vous-même et par votre enfant.