Les Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG) et son Hôpital des Enfants sont le siège du centre national qui prend en charge les enfants atteints d’une maladie du foie – comme votre enfant. Nous sommes là pour trouver le diagnostic, pour vous proposer des traitements de pointe, et pour vous guider dans la prise en charge de votre enfant. Nous travaillons en équipe, une équipe dont vous faites partie, tout comme les autres soignants de votre enfant.

Sur ce site vous découvrirez des informations concernant quelques maladies du foie de l’enfant, vous apprendrez ce que veut dire le terme « greffe hépatique » et ce qu’il implique pour votre enfant et pour vous, et vous ferez la connaissance des personnes principales que vous allez rencontrer chez nous. Vous trouverez également des informations pratiques pour faciliter votre arrivée et votre séjour à Genève, une foire-aux-questions (FAQ), un glossaire, un lexique allemand-français et des témoignages.

Les maladies du foie

 

Les maladies du foie de l’enfant sont diverses. Contrairement à l’adulte, elles ne sont pas associées à des habitudes de vie, mais sont le plus souvent liées à un problème congénital. Les lignes qui suivent doivent servir de survol des maladies les plus fréquentes. Il est important de savoir que les maladies du foie de l’enfant sont toutes rares, par conséquent, si la maladie de votre enfant ne figure pas sur cette liste, c’est parce que nous nous sommes concentrés sur les plus fréquentes.

L’emploi du masculin pour désigner des personnes a été choisi pour ne pas alourdir le texte.

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Le bilan pré-greffe

 

De grands progrès ont été réalisés dans les transplantations d’organes : foie, rein, cœur, poumon, pancréas peuvent maintenant être transplantés. Ici, nous parlerons seulement du foie.

Nous désirons vous expliquer ce qu’est une transplantation hépatique et vous donner des explications et des conseils utiles relatifs aux séjours hospitaliers – avant, pendant et après l’intervention, ainsi qu’à votre retour à la maison.

Bien informés, vous pourrez ainsi participer au traitement de votre enfant, en étroite collaboration avec l’équipe médico-soignante. Votre implication est déterminante dans l’évolution et le bon fonctionnement du foie greffé !

L’emploi du masculin pour désigner des personnes a été choisi pour ne pas alourdir le texte.

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Dans l’attente d’une greffe

 

En attendant la transplantation, votre enfant va être mis en « liste d’attente ». Ce temps est important pour vous et votre enfant, et il est impératif que chacun des points suivants soit scrupuleusement suivi ou surveillé.

 

SANTE

Pendant cette attente, il est capital que votre enfant garde la meilleure forme possible, un bon état de nutrition et qu’il ne développe pas d’infection.

Tous ces points sont bien entendu discutés avec vous pendant la semaine du bilan.

L’équipe de greffe établira un plan destiné à répondre au mieux aux besoins de santé de votre enfant. Il est très important, et de votre responsabilité, de veiller à ce que le plan de soins médicaux de votre enfant soit suivi. Ce plan comporte des instructions relatives aux médicaments, au régime alimentaire, aux vaccinations et aux consultations. Si, pour une raison ou pour une autre, vous n’êtes pas en mesure de respecter ces instructions, vous devez en informer immédiatement le Centre.

L’attente peut durer de quelques jours à plusieurs mois. Pendant ce temps, nous restons en contact avec vous et nous revoyons régulièrement votre enfant.

Dès que votre enfant est sur la liste d’attente, vous, les parents, êtes les membres les plus importants de l’équipe de greffe. Nous dépendons de vous pour assurer les meilleurs soins de santé possibles à votre enfant. Il est important, et de votre responsabilité, de nous tenir informés de tout changement dans l’état de santé de votre enfant.

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La greffe

 

PREPARATIFS JUSTE AVANT LA GREFFE

A partir du moment où nous vous appelons pour vous annoncer que nous avons un greffon pour votre enfant, vous avez environ 1-3 heures devant vous pour vous préparer.

Nous vous conseillons toutefois de garder une petite valise prête pour vous et votre enfant, afin que le départ se passe le plus calmement possible. La coordinatrice de transplantation s’occupera de tous les détails liés à votre déplacement à Genève en urgence le jour de la transplantation, vous n’avez rien à organiser. Si vous habitez loin de Genève, la coordinatrice contactera l’équipe de la REGA pour organiser le transport en hélicoptère – ceci en fonction de la météo.

A partir de cet appel, votre enfant doit rester à jeun (pour l’anesthésie).

Si un problème survient à n’importe quel moment de l’attente, veuillez contacter le Centre.

A son arrivée dans notre Centre, votre enfant est examiné par un médecin du service et préparé par les infirmiers. Cette préparation se passe dans le service de chirurgie pédiatrique que vous connaissez déjà. En général, votre enfant aura un électrocardiogramme (ECG),  une radiographie du thorax, une prise de sang avec la pose d’un cathéter (voie veineuse), des examens urinaires, un bain, et il devra prendre 2 médicaments par la bouche.

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Médicaments en post-transplantation

 

DIRECTIVES GENERALES

  • Prendre les médicaments à la même heure chaque jour pour éviter les oublis. Utilisez un pilulier semainier pour vous aider.
  • Ne pas essayer de “rattraper” les médicaments oubliés sauf si votre médecin de greffe vous a dit de le faire.
  • Vérifier la date d’expiration sur les étiquettes de tous les médicaments.
  • Pour les médicaments en flacon, vérifier toujours le dosage (mg/ml) et secouer le flacon avant de prélever la quantité voulue.
  • Quand vous devez renouveler les médicaments, prévenez votre médecin entre cinq et sept jours avant de tomber à court. Tant que vous disposez d’une ordonnance renouvelable, il suffit d’appeler votre pharmacie.
  • En cas de vomissements, appliquez la règle d’une demi-heure: si un épisode de vomissement s’est produit dans la demi-heure suivant l’administration du médicament, il est raisonnable de penser que l’enfant n’a pas absorbé sa dose ; vous pouvez donc  lui donner la même dose une deuxième fois. Si l’épisode survient une demi-heure ou plus après l’administration du médicament, ne l’administrez pas à nouveau, car il est probable qu’il ait été absorbé. N’hésitez pas à appeler notre Centre si vous avez un doute ou si les vomissements persistent.
  • Donner toujours la quantité exacte de médicament prescrite par votre médecin. Ne suivez pas les instructions du flacon, car des changements se produisent fréquemment. Attention: 1 mg N’EST PAS ÉGAL à 1 ml !
  • Ne prenez aucun autre médicament que ceux que nous vous avons prescrit sans avoir consulté au préalable votre médecin de greffe.

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Alimentation et hygiène

 

NUTRITION

Il est très important d’avoir un bon état nutritionnel avant et après une greffe du foie. Une bonne alimentation ou l’amélioration de l’état nutritionnel avant une greffe du foie peut favoriser la récupération et la guérison après la greffe. Une bonne nutrition peut aussi améliorer l’état de santé général. 

Le diététicien de l’équipe de greffe est à disposition pour dispenser des conseils en matière de nutrition. Il peut faire des recommandations pour améliorer et maintenir l’état nutritionnel de votre enfant. Le diététicien peut faire en sorte que votre enfant suive un régime alimentaire approprié à son âge comportant une grande variété d’aliments de tous les groupes alimentaires (féculents, légumes, fruits, lait et viandes). Il peut aussi aider votre enfant s’il est alimenté par sonde et/ou par voie intraveineuse.  Notre équipe de diététiciens connaissent bien les subtilités des besoins des enfants avec une maladie du foie.

Les médicaments que votre enfant doit prendre pour prévenir le phénomène de rejet après une greffe de foie augmentent le risque de contracter des maladies telles que le diabète, l’hypertension et les cardiopathies, et peut provoquer des prises ou des pertes de poids excessives. Le diététicien peut fournir des instructions et des informations écrites permettant de réduire le risque de telles complications.

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Retour à la maison

 

De retour à la maison, votre enfant ne portera plus de masque pour se rendre dans des endroits à forte densité de personnes. Néanmoins, pendant les 6 mois après la greffe, il est préférable d’éviter de se rendre dans les lieux publics avec une forte densité de personnes, et particulièrement en période hivernale. Nous vous recommandons également d’éviter le contact « physique » entre votre enfant greffé et ses frères ou sœurs, si ces derniers sont malades. Il peut de nouveau boire de l’eau du robinet et il n’y a plus besoin de stériliser les tétines ou lolettes, ainsi que les biberons.

 

Après votre retour à la maison, vous aurez des consultations chez le médecin traitant de votre enfant et au Centre Suisse des Maladies du Foie de l’Enfant de Genève. A chaque visite de contrôle, votre enfant aura une prise de sang. Au Centre, nous effectuons également un ultrason de contrôle, et nous effectuons des examens urinaires pour surveiller la fonction du rein. Parfois, nous devons pratiquer une biopsie du foie.

Lors de ces consultations au Centre, nous devons :

  • Contrôler que les médicaments sont bien adaptés à l’état de santé de votre enfant et à la fonction de son     foie, donc ajuster les doses des médicaments, en supprimer certains ou en ajouter d’autres.
  • Nous assurer que votre enfant ne présente pas de rejet du foie. Contrairement à ce que l’on pense, le rejet ne se manifeste pas par un accident aigu. Il se manifeste par un changement dans les examens de laboratoire, par un peu de fièvre ou par un léger malaise. En cas de rejet, il faut augmenter les doses de certains médicaments ou en donner d’autres.
  • Contrôler la fonction des reins. Certains médicaments peuvent temporairement altérer cette fonction.
  • Contrôler les médicaments pour la tension artérielle.
  • Nous assurer qu’aucune infection n’est en train d’affecter votre enfant.
  • Diminuer progressivement ses médicaments, pour en laisser ensuite un minimum.
  • Nous ’assurer que le foie greffé fonctionne parfaitement.

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Swisstransplant

 

Swisstransplant est l’organisme national responsable du don d’organes. Swisstransplant tient une liste nationale des greffes et met en relation les personnes qui ont besoin d’une transplantation avec les donneurs d’organes. Lorsque la nécessité d’une greffe est approuvée pour votre enfant, il est placé sur la liste d’attente de Swisstransplant.  Le site web officiel de Swisstransplant est : www.swisstransplant.ch.

 

 

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Quand appeler le Centre

 

Il est très important que vous informiez le Centre de greffe si l’un des états pathologiques suivants se manifeste :

  • Fièvre supérieure à 38° pendant plusieurs jours.
  • Vomissements durant plus de 12 heures ou survenant moins d’une demi-heure après la prise des médicaments.
  • Diarrhée ou selles aqueuses durant plus de 12 heures.
  • Expectoration ou écoulement nasal persistant.
  • Rougeur autour de la cicatrice ou écoulement de la cicatrice.
  • Essoufflement, difficulté respiratoire ou fatigue excessive.
  • Maux de tête persistants ou violents.
  • Tension trop élevée ou trop basse. Suivre les indications données par votre médecin interne de greffe.

NOTE: Prenez la tension de votre enfant avant de lui administrer un médicament anti-hypertenseur. Consignez par écrit les mesures de la tension de votre enfant.

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Complications

 

Le rejet

L’infection

L’hyertension

La varicelle

Le cancer

CMV & EBV

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Soins de santé courants

 

VACCINATION

Si votre enfant n’a pas été vacciné avant la greffe, il faut entreprendre le programme de vaccination proposé dès que nos médecins-infectiologues le recommandent, en général dès 12 mois post greffe. Tous les membres de la famille doivent si possible se faire vacciner contre la varicelle avant que l’enfant subisse la greffe. En cas de flambée de rougeole ou de varicelle dans votre région, veuillez contacter le Centre.

Il est recommandé que la série de vaccins contre le pneumocoque, l’hépatite A et l’hépatite B, soit administrée à votre enfant avant la greffe. S’il n’a pas été vacciné contre l’hépatite A ou B, parlez-en avec le médecin interne et votre pédiatre pour qu’un programme de vaccination soit établi. Les taux d’anticorps contre l’hépatite A et l’hépatite B seront contrôlés annuellement. La vaccination annuelle contre la grippe est aussi recommandée pour toute la famille.

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News
L’équipe Au cours de l’évaluation vous rencontrerez de nombreux membres de l’équipe de greffe du foie. Chacun d’entre eux a une tâche particulière à accomplir au cours du processus d’évaluation, au moment de la greffe et par la suite. Les

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